Når et menneske rammes af leddegigt, er det ikke kun den enkelte, der kan opleve forandringer, men også familie, venner og kollegaer. Det kan give anledning til mange spørgsmål og bekymringer. I denne artikel forsøger vi at give svar på nogle af de spørgsmål, der måtte opstå, samt gode råd om at være pårørende til et menneske med leddegigt.
Hvordan kan leddegigt påvirke familielivet?
Når en i familien rammes af leddegigt, betyder det muligvis, at rollerne i familien vil ændre sig. Den, der har fået leddegigt, har muligvis ikke det samme overskud som tidligere på grund af træthed og smerter. Derfor kan det blive nødvendigt at ændre den måde hverdagene er struktureret på i hjemmet, således at alle bidrager med noget, men samtidig også har overskud til at være social. Det kan være hårdt for dig som pårørende, hvis du pludselig skal tage dig af alle de ting, som I tidligere har været fælles om, og derfor er det ofte en god idé at overveje, om der er andre, der kunne hjælpe jer med nogle af de praktiske gøremål.
Det kan være en fordel for dig som pårørende at sætte dig ind i, hvad leddegigt er, for på den måde at få en forståelse for sygdommen, samt hvordan det påvirker den af dine pårørende, som har fået sygdommen.
Hvis I for eksempel er en familie med små børn, kan I sammen udforske, hvordan I bedst tilpasser hverdagen til jeres familie. Det kan måske være svært at sidde på gulvet og lege, men så kan en lille stol i nærheden for eksempel være en hjælp. Det vil styrke jer som familie, at I i fællesskab finder løsninger, som passer ind i lige netop jeres familie.
Når et barn får leddegigt
Hvis du er forælder til et barn, som har fået leddegigt, er det ofte dig, der skal fungere som mellemmand mellem dit barn og reumatologerne, mens dit barn er lille. Det kan være svært at formidle, hvordan dit barn har det, når du ikke selv kan mærke det og det måske er svært for dit barn at sætte ord på. Derfor er det vigtigt at få et godt samarbejde med den reumatolog eller reumatologiske afdeling, som dit barn er tilknyttet, så I i samarbejde kan hjælpe dit barn bedst.
Det kan være en hjælp for dit barn at få lov til selv at afprøve, hvad han eller hun kan holde til, og hvad der er for svært, hårdt eller udmattende. I forhold til fritidsaktiviteter kan det være svært for et barn at forstå, at han eller hun ikke kan deltage i det samme som jævnaldrende. Ved at prøve det selv, kan det være, dit barn kan lykkes på andre vilkår. Når barnet selv får lov til at mærke sine begrænsninger, kan det ofte være nemmere for ham eller hende at forstå og acceptere situationen.Efterhånden som dit barn bliver ældre, begynder en proces, hvor dit barn bliver mere og mere selvstændig i sit liv og dermed også i forhold til sin sygdom. Det kan være svært at slippe kontrollen, når dit barn bliver ældre og selv kan gå til kontrol, men denne er proces er vigtig for dit barn og dets vej mod voksenlivet.
Når en forælder får leddegigt
Hvis du er barn og har en forælder med leddegigt, kan det medføre, at du bliver nervøs for, hvordan din mor eller far har det. Det kan være en hjælp for dig at tale med din mor eller far og fortælle, hvordan du selv har det, og om du er nervøs for nogle ting. Det kan også være en hjælp at bede dem fortælle dig om, hvad leddegigt er.
Selvom flere ting muligvis vil ændre sig, er det vigtigt at huske på, at den der er ramt af leddegigt, stadig er så meget mere og har meget mere at byde på end sygdommen.
Når en partner får leddegigt
Det kan være en stor omvæltning i dit liv, at din partner har fået konstateret leddegigt. Selvom det ikke er dig, der har fået sygdommen, kan de begrænsninger, leddegigten i nogle tilfælde medfører, også have indflydelse på dit liv.
Når du kender din partner rigtig godt, vil du ofte kunne se på vedkommende, om det er en god eller dårlig dag, uden din partner selv behøver at sige noget. Nogle gange kan din partner måske have brug for, at du sætter ord på det, du ser, og for eksempel siger, at du kan se, at det er en dårlig dag. Andre dage kan det være en fordel, at du overtager nogle gøremål uden at blive bedt om det.
Det kan give udfordringer i jeres sexliv, når din partner får leddegigt. Smerter og træthed kan give nedsat sexlyst. Det er vigtigt, at I får talt sammen om, hvordan I bedst får jeres sexliv til at fungere. Nogle af de ting, der rent praktisk kan være en hjælp, er for eksempel et langt varmt bad inden sex, der kan hjælpe med at løsne kroppen op. Det kan også være en god idé at have mange puder i soveværelset, som kan bruges til at støtte og aflaste ømme led.
Hvis du og din partner ønsker at få børn, skal I være opmærksomme på, at det ikke er al medicin, der bruges til behandling mod leddegigt, som man må tage, når man ønsker at blive gravid eller at gøre sin partner gravid. Det er derfor vigtigt, at I i god tid taler med din partners reumatolog om, at I ønsker at opnå graviditet, så I bedst kan tilpasse behandlingen til dette.
Hvad kan være svært ved at være pårørende til en med leddegigt?
Ofte er leddegigt en sygdom, man ikke umiddelbart kan se. I nogle situationer kan det derfor være svært som pårørende at forstå, hvordan personen med leddegigt har det. Det er vigtigt, at I får talt om, hvordan I hver især har det, og hvordan I bedst kan hjælpe hinanden.
Samtidig kan sygdommen nogle gange være uforudsigelig, således at man den ene dag er i stand til at udføre mange ting og har et stort overskud, mens man den næste dag næsten intet kan foretage sig på grund af smerter eller træthed.
Sygdommens uforudsigelighed gør det svært at lægge planer, og det kan være frustrerende både for den, som har leddegigt, men også for dig som pårørende. Igen er det vigtigt, at I får talt om, hvordan I har det. I kan for eksempel også lave aftaler om, at det er i orden, at du tager med til planlagte ting, selvom den, der har leddegigt, ikke har overskud til det.
Hvilke reaktioner har pårørende ofte på diagnosen leddegigt?Når en, du kender godt, får stillet diagnose leddegigt, kan det muligvis være en lettelse til at starte med. Det kan være en lettelse, fordi der nu endelig er fundet en forklaring på, hvorfor din pårørende har haft det dårligt.
Derefter kan der opstå frustrationer og afmagt over, at den, du holder af, er blevet syg. Det er frustrerende at se en, man holder af, have det dårligt, uden at man kan fjerne smerterne. Samtidig kan man have en frustration over, at sygdommen har ramt netop din pårørende. Det er alle sammen helt naturlige reaktioner, som er vigtige at tale med andre om. Ofte vil den person, som har fået leddegigt, have mange af de samme tanker og bekymringer.Alle mennesker reagerer forskelligt på de udfordringer, de møder i livet. Der er derfor ikke nogen følelser, som er mere rigtige eller forkerte end andre.
Hvad kan den pårørende gøre?
Det kan være en hjælp for den, du kender, som er ramt af leddegigt, hvis du tager med til konsultationerne hos lægen. Det kan være en fordel at høre med egne ører, hvad der bliver talt om og selv stille spørgsmål, hvis der er noget, du undrer dig over. Pårørende er velkomne til at deltage i konsultationer, hvis den person, der har leddegigt, ønsker det.
Snak med hinanden, og fortæl, hvordan I har det.Det er ikke altid, at den, der har fået leddegigt, ønsker hjælp til al ting. Så vær klar til at hjælpe, når det er nødvendigt og ønsket, men giv også plads til, at den, der har fået leddegigt, selv vurderer, om der er behov for hjælp.
Hvordan kan den pårørende passe på sig selv?
Det er vigtigt, at du som pårørende også tænker på dig selv. Selvom det ikke er dig, der har fået diagnosen, kan den medføre mange ændringer i dit liv også. Prøv at fokusere på mulighederne inden for de nye rammer, der er opstået i jeres liv. Du kan passe på dig selv ved fortsat at gøre ting, som gør dig glad over giver energi.
For nogle kan det være en hjælp at tale med en psykolog, for at få nogle redskaber til at håndtere den nye situation bedst muligt. Det kan også være en hjælp at tale med andre, der står i lignende situation. Der findes mange lokale afdelinger af Gigtforeningen, hvor det er muligt at møde andre pårørende.
Gode råd til pårørende
Søg information
Som pårørende kan det være en stor fordel at søge viden om den gigtsygdom, som en af dine nærmeste er ramt af. Det kan gøre det nemmere for dig at forstå og støtte ham eller hende på bedste vis.
Vær åben over for din partner
Som pårørende til en person med leddegigt bliver dit liv også påvirket, og det er helt normalt og acceptabelt, at det kan skabe følelser af frustration, afmagt, irritation, sorg og vrede. Acceptér følelserne, og vær åben over for din partner, når du har det svært. Det vil gøre det lettere for jer, hvis I kan tale åbent med hinanden og andre om sygdommen og jeres nye hverdag.
Husk dig selv
Det er vigtigt ikke at glemme sig selv og sine egne behov, når ens pårørende pludselig rammes af leddegigt. Der vil naturligvis være en periode, hvor man som pårørende må tilsidesætte egne behov til fordel for den gigtramtes, men glem ikke dig selv og den du var, før din partner blev syg. Find fortsat tid til de ting, du finder glæde ved og som giver dig energi. Det vil også gøre det nemmere for dig at tackle og gennemstå de hårde tider.
Søg støtte og rådgivning
Vær ikke bange for at søge støtte og rådgivning hos professionelle rådgivere eller andre, der er pårørende til personer med leddegigt. Hos Gigtforeningen kan du blandt andet tale med andre om, hvordan du bedst kan støtte og bakke din partner op, og få redskaber til at tackle tanker og bekymringer omkring sygdommen.
Gigtforeningen har en rådgivningstelefon, som man kan kontakte på tlf. 39778080.
Nogle af landets kommuner tilbyder desuden kurser til pårørende til personer med kronisk sygdom. Kontakt din kommune for at høre, hvilke tilbud denne har til personer i dit sted.