Biologisk medicin gav Michael livet tilbage

42-årige Michael Jensen har været diagnosticeret med morbus Bechterew, siden han var 30 år. En kronisk gigtsygdom, der blandt andet angriber rygsøjlen med voldsomme smerter og stivhed til følge. Takket være biologisk medicin har han i dag overskud til at nyde livet og fokusere på alt det gode, men vejen dertil har været lang og sej.

Da Michael Jensen for godt 12 år siden vågnede en morgen og følte sig øm og stiv i nakken, gav han i første omgang en urolig nat skylden Stivheden blev imidlertid værre og værre, og folk omkring ham begyndte at spørge, hvorfor han bevægede sig som en robot.

Over en periode udviklede smerterne og stivheden sig gradvist til uudholdelige krampeanfald, der især plagede ham om natten:

- Jeg kunne ikke eksistere på grund af smerter. Det føltes som en blanding af krampe gange fem og kraftige stød, der fór gennem kroppen. Hvis bare jeg trådte på en lille ujævnhed på fortovet på en gåtur, fik jeg et kæmpe skud op gennem ryggen. Det kan sammenlignes lidt med en bil uden støddæmper. Det var hårdt, og om natten var det endnu værre. Jeg sov nærmest aldrig.

Biologiske lægemidler forandrede alting

Michael valgte kort tid efter at opsøge sin læge i håbet om at finde en forklaring, og gennem et langt udredningsforløb var alt fra slidgigt til benlængdeforskel på tale. Først da han nævnte, at hans storesøster har morbus Bechterew, rettede lægen fokus mod den sjældne gigtsygdom. Efterfølgende fik han foretaget en vævsprøve for at se, om han havde vævstypen HLA-B27, som 90 procent af alle med morbus Bechterew har, og prøven var positiv.

I løbet af det næste år fik Michael ordineret flere forskellige typer af kraftige morfinpiller, men lige lidt hjalp de.

Efter et helt år med voldsomme smerter, konstant søvnmangel og kraftigt vægttab fik Michael først tilbudt binyrebarkhormon og senere i august 2005 et biologisk lægemiddel med det virksomme stof infliximab for at se, om de havde nogen effekt. Det havde de:

- Alle mine smerter forsvandt med det samme. Det var en meget vild oplevelse for mig, og jeg hoppede rundt i hospitalssengen som en lille dreng. Det føltes nærmest som en mirakelkur!

Frem til 2015 fortsatte Michael med at få det biologiske lægemiddel via drop, i begyndelsen med to ugers mellemrum og senere kun hver sjette eller ottende uge. Det gjorde en verden til forskel.

Ingen taler om bivirkningerne

Hvad lægerne dog ikke havde brugt energi på var at fortælle ham om de mange bivirkninger, der følger med at tage så kraftig medicin gennem længere tid:

- Jeg synes virkelig ikke, at lægerne taler nok om bivirkninger. Det er rigtigt, at smerterne forsvinder med medicinen, men sygdommen er der stadig, og man får en masse bivirkninger med i købet. Det fortjener alle at vide.

Selv døjer Michael blandt andet med et svækket immunforsvar som følge af sit medicinindtag, og det har ført til alt fra astma, hyperallergi og vejrtrækningsproblemer til hårsvamp og sågar helvedesild.

- Der sker mystiske ting med kroppen, når man tager så stærk medicin gennem længere tid, og jeg er selvfølgelig ked af bivirkningerne. Men sat op imod de smerter, jeg har uden medicinen, synes jeg ikke rigtig, jeg har noget andet valg.Jeg har en enkelt gang oplevet, at jeg har været nødt til at holde pause fra medicinen, fordi jeg havde en infektion i kroppen. Det resulterede i, at sygdommen stormede frem igen, og dér gik det for alvor op for mig, hvor vigtig min medicin er for mig.

Lang vej mod et smertefrit liv

Efter 10 års vellykket behandling valgte lægerne på sygehuset i efteråret 2015 at udskifte det biologiske lægemiddel med et kopipræparat – et såkaldt biosimilært lægemiddel – der regnes for lige så godt som originalen, men som er betydeligt billigere for sygehuset at købe ind.

Heldigvis reagerede Michael positivt på det nye præparat, men glæden var desværre kortvarig.

Da han i august 2016 for fjerde gang mødte op på sygehuset for at få det biosimilære lægemiddel, forsvandt smerterne ikke som ventet. Præparatet havde ikke længere nogen effekt, og sygehuset valgte derfor at stoppe behandlingen uden at erstatte den med noget andet. Michael var i chok, og det næste halve år gik med ulidelige smerter og søvnløse nætter.

Det gav ingen mening for Michael, og hans frustration førte til en heftig diskussion mellem ham og den læge, der havde stoppet behandlingen. Han valgte derfor at klage over forløbet til Patientklagenævnet, og det gav ham mulighed for at få en ny vurdering af en læge på Vejle Sygehus.

Den 24. januar 2017 tog han derfor turen til Vejle for at få nye øjne på sagen.

- Lægen i Vejle sagde, at jeg skulle starte op på kopipræparatet igen bare med en højere dosis og med kortere intervaller end tidligere.

Som sagt, så gjort. Den 7. februar 2017 genoptog Michael behandlingen med det biosimilære lægemiddel, og siden den dag har han igen været smertefri.

- Det er utroligt at tænke på, hvad en enkelt læges vurdering kunne have af betydning for mit liv. Jeg var i et halvt års smertehelvede på grund af den mands vurdering. Hvordan ville jeg have det i dag, hvis jeg ikke havde talt med en anden læge? Det er skræmmende at tænke på. En ting er at få en kronisk sygdom, men jeg blev kastet rundt i sundhedssystemet, og samtidig var jeg midt i et opslidende ressourceforløb i kommunen. Der var flere kampe, der skulle kæmpes, og det var en hård periode i mit liv.

Husk træning og fysioterapi

Selvom den biologiske medicin har gjort en stor forskel for Michael, udgør den kun en del af hans samlede behandlingsplan. Som for de fleste andre med morbus Bechterew spiller regelmæssig træning og fysioterapi også en vigtig rolle for hans helbred, og det prioriterer han højt:

- Jeg prøver at bevæge mig ofte, og jeg har fundet ud af, at svømning er rigtig godt for mig. Jeg svømmer gerne to gange om ugen, og det er skønt at strække ud i vandet og få varmen fra saunaen. Jeg får også støtte fra kommunen til at tage på rekreative træningsophold med jævne mellemrum, og så sørger jeg for at veksle mellem at gå, sidde og ligge i min dagligdag.

Omkring fremtiden er Michael fortrøstningsfuld. Han ser hellere glasset som halv fyldt end halv tomt, og takket være den rette medicin har han i dag den fornødne ro omkring sig til både at nyde livet og passe godt på sig selv.

- Jeg er optimistisk. Det hele kunne jo have været meget værre! Men jeg ved også godt, at jeg ikke bare kan læne mig tilbage og tænke, at jeg ikke behøver at yde noget selv, bare fordi jeg får medicin. Så snyder jeg mig selv. Det er kombinationen af træning og medicinsk behandling, der er vejen frem, og derfor er mit fokus også på at passe på mig selv og fortsætte med min træning. Så håber jeg bare, at den biologiske medicin vil fortsætte med at virke langt ud i fremtiden.

Michaels gode råd

• Acceptér din situation. Med sygdommen følger der nogle ofringer, som du er nødt til at foretage for at passe på dig selv og din krop. Acceptér det, og brug din energi på at finde ud af, hvordan du godt kunne tænke dig at dit fremtidige liv skal være, frem for at sørge over det, du ikke længere er i stand til.

• Husk at bevæge dig. Det kan være svært at træne og bevæge sig i de dårlige perioder, men det gør en stor forskel. Svømning, varmtvandsbassin og sauna har gjort en stor forskel for mig.

• Tænk på din kost. Kroppen er konstant trykket af medicinen og sygdommen, så pas på din krop og giv den det, den har brug for, ved at spise sundt og varieret. Man får langt mere overskud, og det hjælper især på trætheden.

• Søg vederlagsfri fysioterapi. Med vederlagsfri fysioterapi kan du få adgang til mange forskellige behandlingsmuligheder helt gratis. Det gælder blandt andet massage, fysioterapi og akupunktur.

• Hold modet oppe. Du skal altid tro på det bedste og se glasset som halvt fuldt i stedet for halvt tomt. Selvom livet sommetider kan føles uretfærdigt og meningsløst, er der altid noget positivt at glæde sig over.

• Brug dit netværk. Glem andres berøringsangst, og fortæl åbent om din sygdom. På den måde giver du dit netværk de bedste forudsætninger for at støtte og hjælpe dig, ligesom du kan aflaste din partner eller allernærmeste ved at dele de svære ting med flere personer.

• Meld dig ind i Gigtforeningen. Gigtforeningen har mange gode tilbud til dig med en gigtsygdom, både hvad angår træning og motion, kost, familieliv, arbejdsliv mm. Her kan du blive klogere på din sygdom og indgå i et fællesskab med andre i samme situation.

Michael Jensen er et navn, redaktionen har valgt til artiklen. Casepersonen ønsker at være anonym, men redaktionen kender hans rigtige navn.

Tidslinje

• -2004: Frem til 2004 oplever Michael tiltagende smerter og stivhed i nakke og ryg. Han tager til lægen og et omfattende udredningsforløb påbegyndes.
• 2004: Michael får konstateret morbus Bechterew som 30-årig.
• 2004-05: Michael sættes på kraftige morfintabletter uden nogen virkning. Perioden er voldsomme smerter, konstant søvnmangel og kraftigt vægttab.
• August 2005: Michael behandles med binyrebarkhormon med god effekt og får dernæst tilbudt et biologiske lægemiddel med det virksomme stof infliximab.
• August 2015: Efter 10 års behandling med infliximab udskiftes præparatet med det biosimilære lægemiddel med det samme virksomme stof infliximab. Det nye præparat virker, og Michael mærker ingen forskel efter medicinskiftet.
• August 2016: Kopipræparatet mister sin effekt, og Odense Universitetshospital vælger at stoppe hans behandling uden at erstatte den med noget andet.
• August 16 – februar 17: Michael får ingen behandling i perioden, og de voldsomme smerter vender tilbage. I oktober afprøver han daglige injektioner med et biologisk lægemiddel med det virksomme stof certolizumab pegol. Det har dog ingen effekt. I januar konsulterer han en læge i Vejle, som anbefaler, at han igen starter op på det biosimilære lægemiddel (infliximab).
• Februar 2017: Efter anbefaling fra lægen i Vejle starter Michael igen op på det biosimilære lægemiddel (infliximab)– dog i højere dosis og med kortere interval. Michael har været smertefri lige siden.