Aspergers syndrom

Hvad er Aspergers syndrom?

Aspergers Syndrom er en mental udviklingsforstyrrelse, som er arveligt betinget og viser sig i løbet af barndommen eller voksenlivet.

Ved Aspergers har man svært ved at indgå i samspillet med andre og forstå kommunikationen og de ”uskrevne regler” mellem mennesker. Barnet vil ofte søge at lege alene og ikke savne samværet, men dyrke sine egne interesser. Som ung og voksen kan man føle sig udenfor, da kommunikationsvanskelighederne bliver tydeligere, idet der stilles flere krav til kommunikationen på studier og arbejdspladser samt det sociale.

Denne artikel tager udgangspunkt i børn med Aspergers syndron.

Hvornår viser Aspergers syndrom sig?

Aspergers opdages typisk i 5- 10 års alderen -for piger lidt senere. Der er betydeligt flere drenge end piger, der har Aspergers, cirka 4-6 gange flere drenge.

Omkring 80 procent diagnosticeres i barndommen og 20 procent i voksenalderen.

Personer med Aspergers syndrom er normalt begavede, nogle endda meget højt begavede, selvom de kan have problemer med at udnytte deres begavelse på grund af deres sociale handikap.

Hvordan diagnosticeres Aspergers syndrom?

Den praktiserende læge kan henvise til en børne- og ungdomspsykiatrisk udredning. Her laves en vurdering af de forskellige tegn og symptomer. Vurderingen laves ud fra samtaler, intelligensprøve og spørgeskemaer med sundhedsfagligt personale, hvorefter det hele sammenholdes og vurderes.

Diagnosen Aspergers syndrom blev først almindelig i 1992 - efter indførelsen af ICD-10 diagnosesystemet . Derefter er brugen af diagnosen vokset stærkt, så nogen har talt om en "epidemi". Ved nærmere eftersyn viser det sig dog, at der er tale om opsporing af personer, som har de psykiske vanskeligheder, men ikke tidligere blev diagnosticeret.

Hvor hyppig er Aspergers syndrom?

Hyppighed: Aspergers syndrom ses hos cirka 0,4 procent af børn og unge, altså typisk et par børn i hver skole.

Intelligens: Børn med Aspergers syndrom er som nævnt intellektuelt normalt fungerende, som man kan måle det med en intelligensprøve - for eksempel WISC. WISC er en intelligenstest, som primært bruges til aldersgruppen 6- 16 år og vurderer forståelse, beslutningstagning, arbejdshukommelse og andre ting.

Kønsfordeling: Den skæve kønsfordeling er endnu mere udtalt end ved autisme: 4 – 6 gange flere drenge/mænd har Aspergers syndrom i forhold til piger/kvinder.

Hvad er symptomerne ved Aspergers syndrom?

Aspergers syndrom er defineret ved en kombination af en forstyrrelse i det sociale samspil og kommunikation samt ensidige interesser, som man også kalder for "særinteresser" Personer med diagnosen er ikke så optaget af, om andre deler deres interesser. Det uddybes i nedenstående:

Leg og samvær

Børn med Aspergers syndrom har svært ved leg og samvær - ofte viser det sig først tydeligt fra skolealderen, men nogle gange er det også synligt allerede i børnehavealderen. Børnene kan umiddelbart have ret god kontakt til voksne, for eksempel blikkontakt, mens de kommer til kort overfor de i virkeligheden meget komplicerede, uskrevne ”regler” for, hvordan man leger og taler med og i det hele taget er sammen med jævnaldrende kammerater. Leg og samvær kan være på deres betingelser, da de umiddelbart har svært ved at indgå i de sociale ”koder” for emotionel intelligens og empati.

Børnene er typisk lidt kejtede, nørdede enegængere, som er i periferien af fællesskabet. Det er børn som nemt kan blive ofre for drilleri og mobning. Når børnene kommer i 5-10-årsalderen begynder voksne, der kender dem godt, typisk at fornemme, at de er anderledes og har brug for særlige hensyn, uden nødvendigvis at blive klar over, at der er tale om en mild form for autisme. Børn med Aspergers syndrom har også tit noget indtagende, hengivent og fascinerende ved sig, hvis man forstår deres egenart og møder dem på deres betingelser.

Kommunikation og dialog

Det andet særkende er børnenes kommunikationshandicap, det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Ved Aspergers er der mere subtile afvigelser end ved autisme, dvs raffineret, underfundig, vanskelig at analysere eller forstå. Umiddelbart har personen et ret almindeligt sprog, men med en underlig melodi med højt toneleje eller omstændelig, gammelklog udtale.

Ordforrådet og sætningerne er normale ved Aspergers, men børnene har svært ved at deltage i en almindelig samtale, særligt om personlige og følelsesmæssige forhold. Det er som om, de ikke forstår idéen i en dialog, noget som børn ellers intuitivt udvikler en evne til fra børnehavealderen: Den ene siger noget, venter og lytter, bemærker den andens ansigtsudtryk og svar, føjer noget til, reagerer følelsesmæssigt og fortsætter i et gensidigt ping-pong-spil, som bliver givende for begge parter.

Barnet med Aspergers syndrom kan svare på det kontante indhold i et spørgsmål, hvorefter samtalen går i stå. "Kunne du lide filmen?". "Ja" svarer barnet, uden at tage tråden op eller se på spørgeren. Det ønske om kontakt, der kan ligge i spørgsmålet, opfatter barnet ikke. Hvis man skriver referat af en sådan samtale, kan det se ud som om, at den har været indholdsrig, men "sam"- talen er fremkommet ved, at man har halet énstavelsessvar ud af barnet. Barnet tager ord bogstaveligt og har svært ved at forstå billedsprog og antydninger.

Hvis barnet for eksempel ser en kammerat stå og virre med hånden og hører et andet barn spørge "Hvad er der i vejen?", og det første barn svarer "Ikke en pind, det er bare min arm, der sover…" kan barnet med Aspergers syndrom være fuldstændig fortabt, uden chance for at få opklaret hvad der foregik.

Særinteresser

Det sidste grundsymptom er særinteresser. Børnene kan lege enkle fantasilege for sig selv og parallelt med andre børn, men har tendens til at blive opslugt af deres egne interesser, hvad enten det drejer sig om dinosaurer, Starwars eller S- togplaner. De har et skarpt blik og overraskende god hukommelse for systemer og detaljer. De er ikke særlig optagede af, om de kan dele interessen med andre. Når personerne bliver ældre vokser behovet for samvær imidlertid, så de kan få glæde af at finde sammen i grupper, der har samme specielle interesse, for eksempel at spille rollespil, samle på billeder af broer eller kontrollere flyafgangene i Kastrup lufthavn.

Hvilke årsager er der til Aspergers syndrom?

Der er en genetisk disposition som årsag, men der forskes stadig i hvordan, og hvilke andre faktorer der spiller ind.

Aspergers syndrom ledsages sjældnere end (infantil) autisme af indlæringsvanskeligheder og andre udviklingsforstyrrelser som for eksempel ADHD. Aspergers kan opfattes som en mere "ren" form for autismespektrumforstyrrelse med en endnu stærkere arvelig komponent end autisme. Man kan ikke påvise afvigende gener hos den enkelte person, men man kan på basis af blandt andet tvillinge- og adoptionsforskning fastslå, at 80 – 90 procent af årsagen er biologisk arv. Som regel vil man finde, at nogle nære slægtninge har træk, der minder om Aspergers syndrom, for eksempel særlig teknisk begavelse.

Det er ud fra sådan forskning, at man taler om en neurobiologisk udviklingsforstyrrelse. Der er mange undersøgelser, for eksempel med scanningsteknikker, der har fundet afvigelser i hjernens funktion, blandt andet i pande- og tindingelappen. De moderne teorier handler imidlertid mere om forbindelserne mellem forskellige områder end om lokale afvigelser i hjernen.

Selvom arv er vigtig, er der stadig tale om et samspil mellem arv og miljø. Jo bedre forståelse og selvforståelse personen møder, jo bedre kan omgivelserne tilpasses, så belastninger og stress begrænses. Det kan forebygge komplikationer som adfærdsforstyrrelser, angst og depression.

Hvordan behandler man Aspergers syndrom?

De vigtigste elementer i behandlingen er de samme som ved autisme: Oplysning, special-pædagogik og forældrerådgivning. For unge og voksne også samtalebehandling, social træning i gruppefællesskaber og erhvervstræning. Medicin kommer kun på tale, hvis der udover selve syndromet også optræder for eksempel depression eller ADHD.

Oplysning

Oplysning om psykiske lidelser bliver også kaldt for 'psykoedukation'. Det er vigtigt så tidligt som muligt at give barnet/den unge og familien en (selv)forståelse af diagnosen . Det skal helst ske mundtligt og gerne suppleres med henvisninger til skriftlig information og kurser. Forældrene er eksperter i deres eget barn og skal informeres med så meget faglig ekspertviden, som de magter og finder mening i.

Specialpædagogik og forældrerådgivning

Indsigt i syndromet leder naturligt til en fornemmelse af, hvad der fremmer barnets stærke sider og dæmper konflikter og frustrationer. For eksempel er det vigtigt at formidle rammer og regler meget klart. Det kan man gøre ved hjælp af skemaer med piktogrammer, som viser rækkefølgen i dagligdagens aktiviteter. Når barnet lærer at læse, kan man skrive rammer og regler ned, og senere i barnets ungdomsliv kan man benytte mobilen som værktøj til at få hold på opgaver og aftaler.

Det er en god idé at fastholde krav om at overstå det ”kedelige”, som alle børn bør lære, før barnet eventuelt bliver belønnet med at kunne dyrke sin særinteresse. Her er såkaldte adfærdsterapeutiske principper nyttige.

Jo mere ro og tydelig struktur, jo bedre muligheder for at udnytte begavelsen og de særlige evner til skoleindlæring og uddannelse. Som almenskolen er indrettet i dag med store klasser, projektarbejde og flydende holddannelse – og deraf følgende store sociale krav – er det nødvendigt, at en del elever med Aspergers syndrom går i små specialklasser med særlig ekspertise hos lærerne. Hvis elever skal være "enkeltintegrerede", kræver det mindst lige så høj faglig ekspertise og ofte tolærer-ordninger.

Flere gymnasier har særlige Aspergerklasser, hvor eleverne som regel når samme faglige niveau som andre og som tillæg får værdifuld social træning.

Samtalebehandling

I teenageårene begynder de unge at reflektere over deres særpræg og har brug for hjælp til positiv selvforståelse og mestring af samvær med andre på deres specielle betingelser. En moderne vej til dette er ugesamtaler med for eksempel en kontaktlærer. Det er et stærkt pædagogisk-terapeutisk redskab, hvor man indenfor en fast, tilbagevendende ramme taler om ugens begivenheder, både det der gik godt, og det der var svært. Læreren har set, hvordan den unge klarer sig på livets bane og kan støtte den unge i at reflektere over det og blive bedre til at søge hjælp, når der er brug for det. Senere i livet kan psykologsamtaler, eventuelt i gruppe med ligestillede, være værdifulde.

Uddannelse og erhvervstræning

Det er vigtigt fra første færd at træne selvstændighed og egenomsorg - så som personlig hygiejne, tage offentlig transport og møde til tiden. Det er forudsætningen for at kunne bestride et almindeligt eller beskyttet job. Nogle kan klare en erhvervs- eller videregående uddannelse. Andre får brug for særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU), hvori der indgår praktikophold for at vurdere, hvor selvstændigt den unge kan arbejde.

Hvad er udsigten for fremtiden?

Man kan i dag ikke direkte behandle de biologiske og psykologiske processer bag Aspergers syndrom. Det er dog sådan, at livskvaliteten kan blive god, hvis Aspergers bliver kendt tidligt, og barnet og familien får hjælp fra sagkyndige. I første omgang skal omgivelserne tilpasse sig barnets behov. Det gør man eksempelvis ved, at barnet bliver grundigt forberedt på selv små forandringer, da det nedsætter stress og forvirring. Efterhånden skal den unge lære selv at udvælge sammenhænge og aktiviteter, som er gode for ham eller hende, for eksempel samvær på tomandshånd med en kammerat med lignende interesser. Selvopfattelsen kan ændre sig fra at være "sær" til at være noget særligt. Sociale kompecenter kan man til dels træne, selvom det kræver større anstrengelse for mennesker med Aspergers syndrom end for alle.

De fleste har brug for at bo længere hjemme end gennemsnittet, men en del kommer på special- efterskoler og flytter som voksne i bofællesskab eller beskyttet bolig. Begavelsesniveauet har betydning for de faglige og erhvervsmæssige muligheder.

Mange bliver i ungdomsårene bevidste om deres anderledeshed og føler savnet ved ikke at være som andre, hvilket i perioder kan give lav selvfølelse og tristhed. Depression og angst er forholdsvis hyppige komplikationer, som betyder meget for prognosen. Det er vigtigt at behandle disse lidelser, som man ville gøre hos andre unge.

Man har imidlertid kendskab til mange personer med Aspergers syndrom, som er blevet forholdsvis velfungerende, selvstændige mennesker, der kan klare specielle jobs, omend de har deres særpræg og behov for skærmning. Enkelte personer med Aspergers syndrom kan leve i parforhold og stifte familie. Svenske forløbsundersøgelser har fundet, at 10-20 procent i voksenalderen kommer til at fungere så godt, så de ikke mere oplever at have en psykisk lidelse

Autisme

Hvor kan man læse mere?

Autisme.dk(under Socialstyrelsen) linker til et bredt tilbud af informationer.

Autismeforeningen ogAutisme- og Aspergerforeningen for voksne er også gode veje til viden, kurser og kontakt med ligestillede og pårørende.

Uta Frith: Autisme og Aspergers syndrom. København: Dansk Psykologisk Forlag, 2010 er en god grundbog..

Psykolog Nils Kaland har skrevet en grundig håndbog (på norsk) om voksne: Autisme og aldring, Fakbokforlaget, 2018.