Hvad er post-polio syndrom?
I 1980erne blev lægerne opmærksomme på, at mange af ofrene fra de store polioepidemier i 40erne og 50erne oplevede en uventet forværring af deres tilstand. Efter at have gennemlevet en stabil periode på 30-40 år med større eller mindre permanente handicap, blev de nu ramt af en yderligere svækkelse af muskelstyrke og udholdenhed. Svækkelsen ramte typisk de muskelgrupper, der i forvejen var delvis lammede. Samtidig blev de ofte plaget af smerter i muskler og led samt af en udtalt træthed.
Flere af de polioramte, som ellers havde lært at leve med deres funktionstab, fik på kort tid store problemer med at klare arbejde og andre af dagligdagens opgaver. Enkelte frygtede, at deres gamle poliosygdom var vendt tilbage. Dette sygdomsbillede erkendte man i 80'erne og kaldte det post-polio syndrom.
Læs mere om polio .
Hvorfor får man post-polio syndrom?
Der har været fremsat flere teorier for at forklare denne pludselige forværring, der kan indtræde mange år efter den akutte poliosygdom. Aldring, genopblussen af polioinfektionen og et uhensigtsmæssigt udslag af den immunologiske reaktion mod dette virus har været foreslået som forklaring på syndromet. Ingen af disse teorier har dog ikke kunne bekræftes.
Den mest udbredte forklaring i dag er, at den pludselige forværring skal forklares ved en slags overanstrengelse af de nervetråde, der styrer musklerne. Under den akutte poliosygdom ødelægger virus mange af disse nervetråde. Det betyder, at et stort antal muskelfibre mister deres nerveforbindelse. Derfor kan muskelfibrene ikke længere aktiveres og arbejde. I et forsøg på at råde bod på dette, begynder de få tilbageværende nervetråde at dele sig, således at de hver især kommer i forbindelse med langt flere muskelfibre end normalt. Dette kan hjælpe den polioramtes muskelkraft gennem en årrække. På et tidspunkt kan opgaven for den stærkt forgrenede nervetråd imidlertid blive for stor. Man mener, at overbelastningen på en eller anden måde fører til, at de mange nerveforgreninger går til grunde. Processen viser sig som en tiltagende svækkelse.
Hvordan føles sygdommen?
Mange polioramte har ført en beundringsværdig kamp mod de fysiske tab, de i sin tid blev påført fra den ene dag til den anden. Ved viljestyrke og energisk træning har flertallet opnået den tilfredsstillelse at kunne genoptage et aktivt og produktivt liv. De har derfor ofte i nogen grad været i stand til at lægge poliosygdommen bag sig. I den situation er det forståeligt, at det føles meget bittert atter at blive indhentet af sygdommen, og opleve nye invaliderende funktionstab så mange år efter.
Post-polio syndromet fører til en øget afhængighed af hjælp og udtalt træthed. Det ledsages ofte af ubehagelige gener i form af smerter og ømhed selv efter lettere muskelarbejde. I nogle tilfælde forekommer øvrige symptomer som søvnproblemer, kuldeoverfølsomhed, svag stemmekraft, synkebesvær, muskelkramper og vejrtrækningsbesvær.
Hvad kan man selv gøre?
Har man tidligere haft polio og oplever en påfaldende svækkelse, der giver mistanke om et post-polio syndrom, skal man ikke kæmpe videre med problemet alene. Man skal søge lægehjælp for at få afklaret, hvad man fejler og modtage vejledning vedrørende behandling og eventuelle hjælpeforanstaltninger.
Hvis man har nedsat fysisk funktionsevne er man i risiko for at udvikle livsstilssygdomme, så det er vigtigt at man spiser en sund og varieret kost, undgår rygning og store mængder alkohol samt bevæger sig i det omfang, det er muligt uden at overbelaste sig selv.
Generelt er det en god idé at fortælle sine pårørende og øvrige omgivelser om sine symptomer og problemer. Det skaber større forståelse og bedrer muligheden for at få den rigtige hjælp fremover.
Hvordan stiller lægen diagnosen?
Der er ikke nogen laboratorieundersøgelse, der kan bekræfte eller afkræfte diagnosen post-polio syndrom. Lægen må først søge at udelukke andre kendte årsager til svækkelsen, som kan skyldes en række medicinske og neurologiske sygdomme samt at man bevæger sig for lidt. Trætheden kan også skyldes depressionstilstande. Men hvis disse årsager er udelukket, og man tidligere har lidt af polio, kan der være tale om post-polio syndrom. Især hvis man efter en årrække med stilstand i sygdommen oplever en påfaldende og fremadskridende muskelsvækkelse og træthed.
De internationale diagnose kriterier for post-poliosyndrom:
Patienten har haft polio
Der har været en periode på mindst 15 år med stabil muskelfunktion
Der er kommet nye muskelsvækkelser eller unormal muskeltræthed
Muskelsvækkelsen har været i mere end
Andre sygdomme, der kan give lignende symptomer er udelukket
Udsigt for fremtiden
Tilstanden udvikler sig sjældent livstruende eller svært invaliderende. Men svækkelsen vil som regel være langsomt fremadskridende. På længere sigt risikerer man at få stigende problemer med dagligdags opgaver som madlavning, rengøring, indkøb og transport. Man kan også få et øget behov for hjælpemidler.
Personer, der har haft polio, kan muligvis være særligt følsomme overfor medicin, som påvirker nervers funktionsevne, som f.eks. medicin mod forhøjet blodtryk, beroligende medicin og ikke mindst medicin, der bruges til bedøvelse. Herudover kan der være øget følsomhed for de muskelbivirkninger kolesterolsænkende medicin kan have og for de nerveskader, som kemoterapi og andet medicin kan have.
Har man brug for ovenstående medicin bør man drøfte det med egen læge. I de fleste tilfælde kan bivirkninger nedsættes ved at nedsætte dosis.
Hvordan er behandlingen?
Man kan ikke helbrede post-polio syndrom. Der vil imidlertid være behov for en række foranstaltninger:
Kyndig vejledning af fysioterapeuter, som kan tilrettelægge et individuelt øvelsesprogram. Øvelserne bør hovedsagelig være udholdenhedsøvelser og være tilpas skånsomme for at undgå forværring ved uheldig overbelastning af svækkede nerver og muskler. Konditionen børe trænes under hensyn til muskelsvækkelserne. Mange poliopatienter har glæde af at træne i varmt vand.
Råd om ændringer i livsstil. Det er vigtigt, at man mindsker fysiske belastninger. Man bør hvile sig mere, både på arbejdet og derhjemme.
Anvisning af passende hjælpemidler såsom skinner, stokke, kørestole. Det kan også være nødvendigt at specialindrette sin bolig og bil.
Man kan få tværfaglig rådgivning og genoptræning. Denne træning varetages efter lægehenvisning på rehabiliterings centre i København og Århus drevet af nedennævnte patientforening.
Flere forskellige slags medicin er under afprøvning. Man håber, at de vil kunne lette nogle af symptomerne ved tilstanden, men endnu har ingen vist overbevisende effekt.
Patientforeninger
PolioForeningen, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre. Tlf.: 36 73 90 00. E-mail: kontakt@polio.dk, hjemmeside: www.polio.dk Her kan du læse mere om post-polio syndromet.