Epilepsi og livskvalitet
At leve med epilepsi kan være besværligt, hvad enten man har anfald eller ej. Og somme tider mere end det. Diagnosen er hos nogle en hindring for en god livskvalitet.
'Livskvalitet' er en vanskelig størrelse at definere. Mange har forsøgt, lige fra det ikke særligt anvendelige 'Ha' det godt-hed' til WHO's forslag, der blandt andet handler om 'En tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og socialt velbefindende'.
Undersøgelser af livskvalitet blandt alle slags mennesker – med- og uden epilepsi – har vist, at det i høj grad handler om, at forskellen mellem, hvad man gerne vil gøre, og det man rent faktisk kan gøre, skal være så lille som muligt. Det kan for eksempel dreje sig om muligheden for at have et kørekort, få det job, som ens uddannelse kvalificerer til, udøve den sport man gerne vil osv. Livskvalitet er derfor en meget individuel størrelse. Ønsker man ikke eje en bil eller føre den selv, er det ligegyldigt, om man kan have et kørekort. Hvis ens ønskejob er at arbejde hjemme ved PC'en, gør det måske ikke så meget, om man er helt anfaldsfri. Og heller ikke, hvis man hellere vil spille skak end at bestige bjerge.
Epilepsi kan give særlige udfordringer i hverdagen
At have epilepsi er blevet sammenlignet med at leve som Damokles – en person fra den græske mytologi. Damokles levede nemlig med et tungt sværd hængende over hovedet i et hestehår og han vidste aldrig, hvornår håret kunne knække.
Samme frygt lever mange mennesker med epilepsi med. Det er især dem, som ikke på nogen måde kan forudsige deres anfald. Anfaldene kan komme når som helst, hvor som helst og de har derfor en tendens til at isolere sig. De går nødigt udenfor deres hjem alene og omgås helst kun andre mennesker, som de kender godt - og som kender deres anfald godt. Anderledes er det, hvis man på en eller anden måde kan forudsige risikoen for anfald. Det kan være den unge med epilepsi, som har erfaring for, at når hun er kommet sent i seng og måske fået lidt alkohol aftenen før, så skal hun passe på den næste dag. Andre har gode forvarsler om anfald (’aura’), så de kan søge i enrum eller bringe sig i sikkerhed, inden anfaldet kommer.
Sex er en vigtig faktor i de fleste mennesker liv. Og samtidig et meget følsomt område: Nøgen og sammen med et andet menneske. Mere sårbar kan man næsten ikke blive. Derfor holder mange mennesker med epilepsi sig tilbage fra at kaste sig ud i seksuelle forhold. Det er dog især de unge, for de mere erfarne ved godt, at det er yderst sjældent, at der optræder anfald i forbindelse med selve akten.
At have et arbejde er en vigtig del af alle mange menneskers identitet. Dels fordi det er en måde at sikre sin økonomi på og dels på grund af den sociale kontakt. Desværre kan det at have epileptiske anfald, være en hindring for at skaffe sig- og beholde et godt arbejde. Undersøgelser viser også, at personer med epilepsi ikke altid kan få de jobs, som deres uddannelser og eksaminer berettiger dem til. Og at de nogle gange skal bevise deres værd mere end kollegerne uden epilepsi. Derfor kan det være fristende at holde sin diagnose skjult for arbejdsgiveren.
Epilepsi kan medføre visse følgetilstande
At have epilepsi øger risikoen for at få forskellige tilstande/lidelser ’med i købet’. Det kan skyldes både anfaldene i sig selv, årsagen til epilepsien eller den medicinske behandling af epilepsien. De fleste problemer er inden for den psykiske gade.
Depression og angst er udbredt blandt nogle former for epilepsi og rammer især personer med anfald, der udgår fra hjernens tindinge-lapper. Man regner med, at op imod hver anden person med tindinge-laps epilepsi er deprimeret i en grad, så tilstanden er behandlings-krævende.
Problemer med at sove godt er udbredt. Det kan skyldes selve anfaldene, men også den medicin man får imod anfaldene. I nogle tilfælde kan en omlægning af behandlingen afhjælpe problemet.
Seksuelle problemer af forskellig art er ofte et problem. Mest almindeligt er manglende lyst til sex og manglende evne hos mændene. Den bedste behandling er at få anfaldene under kontrol eller måske skifte medicin.
Epilepsi kræver særlige forholdsregler
Kørekort
Det er rart at have et kørekort, men ingen absolut ret. Ifølge færdselsloven har vi alle pligt til at sikre os, at vi nu også er i stand til at føre bilen på betryggende vis, inden vi tager plads bag rattet. For eksempel må man ikke være for træt eller være påvirket af medicin eller alkohol.
Kroniske lidelser kan være en anden begrænsende faktor for retten til at føre bil. Det gælder for eksempel nogle øjensygdomme, hjertelidelser, sukkersyge m.fl. Og epilepsi. Det siger sig selv, at et epileptisk anfald kan udgøre en betydelig risiko for færdselssikkerheden, hvis føreren af køretøjet mister bevidstheden, mens han eller hun fører et tungt køretøj i fart. Derfor gives kørekortet ’på vilkår’, det vil sige, at der kan være tidsbegrænsning af kørekortets gyldighed eller et krav om at indtage lægeordineret medicin og lignende.
Badning og andre fritids-interesser
Har man epilepsi, skal man på den ene side passe på, ikke lade anfaldene styre sit liv. På den anden side, er man nødt til somme tider at tænke på ’det værste, der kan ske’. Derfor bør man ikke bade alene, hvis et anfald betyder, at man kan drukne. Ikke kravle i bjerge, hvis et anfald kan betyde, at man falder ned. Ikke dykke, hvis det betyder at man bringer eget eller andres liv i fare osv.
Alkohol
Epilepsi er ikke ensbetydende med, at man skal afholde sig fuldstændigt fra at drikke alkohol. Det er der mange, der gør, fordi de frygter enten at alkoholen kan udløse anfald, eller fordi det ikke går sammen med epilepsi-medicinen. Ingen tager skade af ikke at få alkohol. På den anden side smager et glas rødvin godt til maden, og det kan være hyggeligt med en øl, når man ser fodbold sammen med vennerne. Og det kan næsten alle tåle. Den største risiko opstår, hvis man ligefrem har været beruset – men det er som regel først dagen efter (i tømmermands-fasen), at anfaldene kommer.
Graviditet
Graviditet og epilepsi kan godt forenes. Den skal bare planlægges godt, for der er risici for både mor og barn at tage højde for.
Risikoen for moderen er, at hun kan få flere anfald. Årsagen er som regel, at indholdet af epilepsi-medicin falder i blodet, som graviditeten skrider frem, fordi lever og nyrer fungerer mere effektivt og fordi medicinen skal blandes op i mere blod. Det kan man imødegå ved at tage blodprøver før graviditeten og siden hver 4.-5- uge under graviditeten og så supplere det manglende (give mere medicin).
Epilepsi-medicin øger risikoen for misdannelser hos barnet. Det kan være lige fra det helt banale, med et par sammenvoksede tæer til det livs-truende. Visse af disse misdannelser kan forebygges, hvis moderen tager et tilskud af et B-vitamin (folinsyre) i månederne op til graviditeten og i den første tid.
Jo større doser og jo flere former for medicin moderen tager, jo større er risikoen for barnet. Og visse midler er farligere end andre. Derfor forsøger man at omlægge medicinen til lejligheden, så hun helst kun tager et stof, fordelt på flere doser. Det kan desværre ikke altid lade sig gøre, og så man krydse fingrene og se, om ikke det går alligevel – og det gør det som regel.
Med kun 1 middel og folinsyre-tilskud som beskrevet, er risikoen for at få et misdannet barn cirka dobbelt så stor som hos andre kvinder, det vil sige 5-6 procent. Eller sagt på en anden måde: Chancen for at få et helt normalt barn er over 90 procent.
Anden medicin
Tager man mere end 1 slags medicin, må man være opmærksom på, at de kan påvirke hinanden. Og her må man huske på både natur-medicin, hovedpine-piller og for eksempel p-piller, som mange ikke betragter som medicin. Det kan gå begge veje: Nogle former for epilepsi-medicin påvirker for eksempel hjertemedicin og kemoterapi – og p-piller kan næsten halvere indholdet af et af de mest brugte epilepsi-midler (lamotrigin).
Husk medicinen – både i gode og dårlige perioder
En ud af tre personer med epilepsi tager ikke medicinen, som lægen tror. Eller som de selv tror for den sags skyld. Det kan nemlig være svært i en travl hverdag, at huske at tage medicinen som foreskrevet. En gang dagligt er måske nemt nok at huske, men to gange dagligt er sværere. Og at huske sin medicin tre til fire gange er næsten umuligt, hvis man også har andet at huske på. Og det er selvfølgelig et problem – for medicinen virker nu kun engang, hvis man tager den.
Et nemt, billigt og effektiv middel er en såkaldt medicin-doserings æske. Den fylder man op cirka en gang om ugen og lægger et sted, hvor man ikke kan undgå at se den flere gange i løbet af dagen.
Hvad gør man så, hvis man pludselig ud på dagen opdager, at der stadig ligger piller i ’morgen-dosis rummet’? Så skynder man sig at tage den. Den kan betyde, at man får bivirkninger i de kommende timer, men gør man det ikke, kommer der til at mangle medicin i blodet – ikke bare den samme dag, men også den næste.
Medicinen skal helst tages på samme tid hver dag. I de fleste tilfælde sker der ikke noget ved, at morgen-medicinen bliver taget lidt senere i weekenden og på ferierne – men for nogle kan det være et problem.
Skal man tage medicin tre gange dagligt, er der mange, som tager den til hovedmåltiderne. Men det kan betyde, at al medicinen tages i løbet af et halvt døgn, hvor den burde tages hver 8. time – altså for eksempel kl. 7-15-23. På den måde får man det meste ud af behandlingen – og færrest bivirkninger.