Hverdagsliv med Parkinson

Parkinsons sygdom er en sygdom, som blandt andet ændrer ens evne til at bevæge sig frit. Det betyder, at man får sværere ved at udføre bevægelser, som for eksempel at rejse sig fra en stol. Hverdagsbevægelser, som man tidligere tog for givet, bliver vanskeligere og tager længere tid. Dette kan påvirke ens arbejde og fritidsaktiviteter, men også ens venskaber eller parforhold.

Der er dog flere tiltag, som kan lette problemerne i hverdagen. Samtidig er det meget vigtigt, at ens Parkinsonmedicin er velreguleret, da medicinen afhjælper de motoriske symptomer, for eksempel langsomme bevægelser, rysten og muskler, der fryser fast, så man pludselig ikke kan bevæge sig.

Denne artikel indeholder en række generelle gode råd til at lette hverdagen for Parkinsonpatienter, der har svært ved at bevæge sig frit.

Hvilke bevægeproblemer optræder typisk ved Parkinson?

Mennesker med Parkinsons sygdom bliver efterhånden stive og langsomme i deres bevægelser, og nogle får problemer med rysten især i hænderne. Sygdommen kan også afspejle sig i en nedsat ansigtsmimik, besvær med at synke, samt øget produktion af spyt og/eller tørhed i munden. Bevægelser fungerer ikke længere automatisk, og man bliver ofte nødt til at tænke over dem mere bevidst end tidligere.

Man kan få sværere ved at:

• holde kroppen rank (kropsholdning), både når man sidder og står

• rejse og sætte sig

• gå, idet man står og tripper, når man skal til at gå, fordi det er svært for én at komme i gang med at bevæge sig (igangsætningsbesvær). Man kan opleve, at man pludselig går i stå, når man er ude og gå (fastfrysninger)

• holde balancen

• gøre flere ting samtidig

• vende sig i sengen og komme ud af den

• udføre finmotoriske opgaver, såsom at klæde sig på, håndtere kniv og gaffel, lave mad og skrive tydeligt

• at spise og drikke (dysfagi)

Hvad kan parkinsonramte gøre for at lette bevægeproblemer?

Med vejledning og træning kan man opnå nogle gode vaner i forhold til at bevæge sig hensigtsmæssigt. Man kan derved vedligeholde sin evne til at bevæge sig frit. Det er en fordel, hvis man begynder tidligt i forløbet, så man kan vænne sig til at være aktiv, træne og indøve bevægelser, der er hensigtsmæssige. Hjælpemidler og boligændringer kan desuden lette ens hverdag betragteligt.

Kropsholdning

Hvis man har problemer med at holde kroppen rank, er det vigtigt at styrke musklerne på kroppens bagside og lære at spænde musklerne på kroppens forside ud. Det holder også kroppens led bevægelige.

Problemer med at rejse sig og sætte sig

Hvis man har problemer med at rejse og sætte sig, kan man lære sig nogle gode vaner. Det kan for eksempel være at huske at læne sig meget frem og trække benene ind under sig, inden man rejser sig op. Det kan også blive aktuelt helt at undgå at sætte sig i meget lave stole, da disse er svære at rejse sig fra igen.

Gang

Det er vigtigt, at man vedligeholder sin gang. Man kan forsøge at opretholde sin normale gang med ganghastighed, længde på ridtene, rytme og armsving. Derudover er det godt at have fokus på at kunne skifte retning og vende sikkert på samme måde, som det sker, når det ringer på døren, og man skal ændre retning og vende sig om.

Balance og faldtendens

Mennesker, som rammes af Parkinson, kommer til at opleve problemer med deres balance. Det er derfor vigtigt at træne sin balance. Det kan man gøre ved hjælp af balanceøvelser og ved at forblive så aktiv som muligt, uden at man bringer sig i en farlig situation, hvor man er i risiko for at falde. Balanceøvelser kan bestå i, at man står på et ben tæt ved en stabil genstand som for eksempel et bord, væg eller dør. Man kan læne sig en højre og venstre, fremad og bagud uden at flytte fødderne. Alle øvelser kan laves med både åbne og lukkede øjne.

Problemer med at gøre flere ting ad gangen

Hvis man har svært ved at gå og tale samtidig, kan det være en hjælp, hvis ens eventuelle ledsager venter med at tale, til man selv holder en pause, og ikke taler til en, før man er kommet sikkert over gaden. Det kan også være en hjælp, at samtalepartneren undgår at tale til en, mens man spiser.

Man kan træne sig i at gøre flere ting af gangen ved for eksempel under rolige forhold at gå med en bakke, en avis og snakke samtidigt eller lytte til musik.

Problemer med at vende sig og komme ind og ud af sengen

Hvis man har problemer med at vende sig i sengen, såsom at komme fra ryggen og hen på siden eller fra liggende til siddende, kan man træne det. Det kan også være brugbart at være opmærksom på tiltag, som nedsætter gnidningsmodstanden mellem ens tøj og sengetøj. Man kan for eksempel sove på et glidelagen og generelt sove med glat nattøj på, for eksempel af satin og silke.

Finmotoriske opgaver

Mennesker med Parkinson kommer til at opleve problemer med deres finmotorik. Finmotorik er et generelt begreb og dækker bredt. Finmotoriske opgaver er for eksempel at binde snørebånd, skrive, bruge bestik, strikke, bruge et almindeligt tastatur med mere. Her kan det være en stor hjælp i dagligdagen med for eksempel et elastiksnørebånd, så man let kan få skoene på med et skohorn, større greb generelt, således at det bliver lettere at holde på bestik, stikkepinde og en kuglepen.

Besvær med at spise og drikke

Man kan få problemer med at bearbejde maden i munden, fordi tungens evne til at bevæge sig ændres, idet den også kan blive stiv og langsom i bevægelserne. Man får ligeledes sværere ved at synke og kan komme til at hoste, når man spiser og drikker - man får lettere maden i den gale hals. Tynde væsker som vand kan være svære at synke, fordi væsken løber hurtigt, og man kan derfor ikke nå at forberede sig på at synke, når synkefunktionen arbejder langsommere. Det kan hjælpe at tilsætte fortykningsmiddel til tynde væsker, som gør væsken tykkere og dermed nemmere at synke. Det skyldes, at den tykkere væske løber langsommere, og at man derved får mere tid til at forberede sig på at synke. Det kan desuden hjælpe at lave øvelser for mimikken og tungen: Man kan puste kinderne op, se vred ud, se forbavset ud og række tungen så langt ud som muligt.

Det er også vigtigt at være opmærksom på, hvordan man sidder, når man skal spise og drikke. Man skal sidde oprejst, lige foran maden og med hagen let ned mod brystet. Desuden er det vigtigt at give sig god tid og koncentrere sig om måltidet.

Hvilke hjælpemidler og boligændringer kan lette hverdagen for mennesker med Parkinsons sygdom?

De fleste mennesker med Parkinsons sygdom vil på et eller andet tidspunkt få brug for et hjælpemiddel. Hjælpemidlerne er lavet for at gøre hverdagen lettere, og der findes mange forskellige, så man kan imødekomme den enkeltes behov. Hvis og når man får brug for et hjælpemiddel, skal man ansøge sin kommune om de hjælpemidler eller boligændringer, man har brug for. Hjælpemidler kan for eksempel være en badetaburet eller en rollator. Boligændringer kan for eksempel være et håndtag ved toilettet, så det er lettere at rejse sig efter toiletbesøg.

Hjælp ved gangbesvær

Hvis man har brug for et gangredskab, kan man i tidligere faser muligvis have glæde af gangstave eller en stok. Ellers er en rollator ofte det bedste gangredskab, da den giver en stor understøttelsesflade og den er let at håndtere. Nogle får problemer med at løfte fødderne og i de tilfælde kan en fodskinne være gavnligt. En fodskinne er lavet af tynd plastik og sættes ved hjælp af velcro om underben og ned i en sko. Den hjælper forfoden med at løfte sig under gang, så foden ikke så let hænger. Den kan dermed også afhjælpe fald.

Man kan også have problemer med at gå med et glas vand eller lignende og man kan have svært ved at dække bord. Her kan det hjælpe at gå med et rullebord, eller man kan få en bakke til sin rollator.

Ændringer i hjemmet til at undgå fald

Hvis man falder eller ofte er lige ved det (det kaldes, at man er faldtruet), er det vigtigt at gøre en indsats for at undgå at falde. Det kan ske ved hjælpemidler, som er med til at forebygge fald, som fodskinne eller rollator og ved at ændre visse ting i sit hjem. Hvis man vil ændre ting i hjemmet, kan man enten selv gå i gang, eller man kan henvende sig til sin kommune selv eller gennem sin læge.

Derefter vil en ergoterapeut typisk komme på besøg i hjemmet for at vurdere, hvilke hjælpemidler og boligændringer, man har brug for.

Nogle eksempler på ændringer i hjemmet kan være:

• At man får sat et ekstra greb op på badeværelset, så at man selv kan komme ind og ud af badet

• At man får en toiletforhøjer, som man sætter ned over sit eget toilet, så der ikke er så langt ned til brættet

• At man sætter en badetaburet ind i badet

• At man fjerner dørtrin og løse tæpper og sørger for, at tæppekanter er fastgjorte til gulvet, så man ikke kan falde over dem

• At man får en arbejdsstol i køkkenet, en rollator eller en kørestol

Hvis man skal have hjælp til at komme omkring udendørs, kan man få en udendørs rollator, en trehjulet cykel eller en el-scooter.

Hjælp til at vende sig i sengen

En elektrisk seng med et hovedgærde, der kan køres op, kan være en god hjælp til at komme ud af sengen. Der findes også en såkaldt Kliklet – et hjælpemiddel, som man kan sættes på alle former for senge, og som hjælper en til at komme let ind og ud af sengen.

Det kan også være brugbart, dels for den Parkinsonramte, dels for de pårørende at overveje, hvad man vil bruge sin energi på. Der er ting, som det kan være på sin plads at få hjælp til, således at man har energi til de ting, som betyder meget for en. For eksempel kan det være godt at få hjælp til at klæde sig på om morgenen, så man har energi til at gå en tur med sin partner om eftermiddagen.

Hvad kan man gøre for at styrke musklerne og balancen?

Det kan være en rigtig god idé at dyrke motion, når man har Parkinson. Motion er godt, fordi den:

• styrker ens muskelkraft og kondition

• hjælper en til at bevare en balance, der er så god som mulig

• vedligeholder ens evne til holde en gangrytme og en god koordination

Det kan være sjovt og dejligt at bevæge sig og mærke sin krop, og det kan være med til at forbedre ens liv betydeligt.

Det er forskelligt, hvilke motionsformer, der er velegnede. Det afhænger af, hvilket stadie af sygdommen, man er i.

• I det tidlige stadie kan det for eksempel være kajak, svømning, dans, cykling, yoga og golf

• I det mellemste stadie kan det være stavgang, varmtvandsgymnastik, gymnastik på et parkinsonhold og cykelture på en trehjulet cykel

• I de sidste stadier (senstadie og palliativt stadie) kan det være at gå tur med rollatoren og lave siddende og liggende øvelser efter et øvelsesprogram

Hvor kan man træne, når man har Parkinsons sygdom?

Mennesker med Parkinsons sygdom har mulighed for at modtage gratis fysioterapi. Man kan træne på fysioterapiklinikker, som regel på hold, og nogle klinikker har særlige Parkinsonhold. Holdtræning kan være en vældig god træningsform, fordi mange har glæde af at træne sammen med andre. Det kan også give god støtte at mødes med andre, der er i samme situation som en selv.

Hvis man har særlige behov, kan man få henvisning til individuel træning via sin egen læge. Særlige behov kan for eksempel være, at man har flere problemer på samme tid. Det kan være, at man er meget dårligt gående, har svært ved at forstå beskeder i et lokale med mange forskellige lyde, har dårlig hukommelse og er følelsesmæssigt sårbar. Det er problemer, som bliver forstærket, hvis man den Parkinsonramte er i miljøer, hvor der er mange mennesker, meget støj og stort lysindfald.

Individuel træning kan foregå på fysioterapiklinikken eller hjemme hos en selv. Nogle kommuner tilbyder Parkinsontræning, så det er en god idé at kontakte sin kommune og forhøre sig.

Bor man på plejehjem, vil der som regel være tilbud om træning på stedet. Det er også ofte holdtræning, der bliver tilbudt.