Den første tid med sclerose

Hvordan ændrer sclerose mit liv?

Det kan være overvældende at få at vide, at man har en alvorlig kronisk sygdom som multipel sclerose , og mange oplever en masse følelser samt op-og-nedture. Der vil ofte hurtigt opstå et behov for at kende til facts om sygdommen, men det er vigtigt, at viden opsøges i ens eget tempo. Som ny med diagnosen kan man få en masse velmente råd og information, som måske ikke altid er lige korrekt. Det er derfor godt at være kritisk overfor mængden af informationer, og hvem og hvor man får dem fra.

I den første tid efter diagnosen er det helt normalt at kunne føle sig overvældet og have en masse følelser og spørgsmål. Når en person rammes af en kronisk sygdom, som sklerose er, betyder det som oftest en ændring af hele den ramtes eksistentielle situation. Uanset at sygdommen eventuelt ikke er synlig, ændrer dens tilstedeværelse den ramtes livsperspektiv.

Sygdommen som en ny faktor og følgesvend i livet vil altid være der sammen med den uforudsigelighed, som er en af de sværeste psykologiske opgaver, der følger med sklerose. Det, at man ved, at sygdommen kan være fremadskridende, betyder for mange, at der er en angst for, hvordan man vil være i stand til at leve sit liv i fremtiden. Desuden bliver den ramte ofte mindet om sygdommen, hvis symptomer kan give forskellige begrænsninger og uro i kroppen. Dette kan medføre en forståelig fokusering på kroppens signaler og kan give anledning til urovækkende bekymringer. Det bliver dog meget bedre over tid, når den ramte vænner sig til denne uro i kroppen.

Hvilke følelsesmæssige reaktioner vil komme i den første tid?

Usikkerhed, chok og frustration

De kropslige ændringer og den usikkerhed, den ramte kan opleve, medfører almindeligvis nogle følelsesmæssige reaktioner, hvis karakter og styrke man måske ikke tidligere har oplevet hos sig selv.

Nogle oplever at føle sig i chok, hvor man kan blive både rystet og bange for, hvad sygdommen kan føre med sig. Man kan føle sig truet på sine livsvilkår - sin identitet, rolle og status - og det kan være, at man føler både tristhed, frustration og angst . Der kan også opstå krisereaktioner, hvor man kan komme ud af balance, man kan opleve mange ubehagelige og forvirrende følelser, og man kan have svært ved at overskue tilværelsen. De psykiske reaktioner kan opleves som både usædvanlige og kraftige, men de er normale reaktioner i forbindelse med den belastning, som det er at få diagnosen.

Sorg og spekulationer

Der er også gode grunde til reaktionerne, fordi det er nemlig ikke ”bare” den kroniske sygdom, man skal lære at leve med som skleroseramt. Det er også de tab, der følger med sygdommen. Det kan for eksempel være tabet af ens identitet som værende rask og måske tab af håb og drømme, man havde for fremtiden, som lige pludselig får et ændret fundament.

Sorg er den naturlige reaktion på tab, og de ændringer, der sker, vil ofte blive oplevet som tab, ligesom spekulationer om fremtiden kan medføre sorg over mulige tab. Menneskers sorgreaktioner og måder at håndtere tab kan være forskellige, og der er ikke nogen måde, der er mere rigtig end andre. Nogle er meget åbne og viser tydeligt, at de har brug for at tale om deres tanker og følelser, andre lukker af og holder tankerne for sig selv. Under alle omstændigheder fylder tanker om sygdommen som oftest meget i den ramtes liv, og måske kan man opfattes som selvoptaget og pirrelig. Sorg og vrede er nært forbundet, og “en kort lunte” er noget, som mange ramte vil kunne genkende.

Hvad kan den sclerose-ramte gøre?

Det er en god idé at give sig selv god tid til at sørge. Det kan være svært at blive i følelserne, hvis det er en person, som er vant til at have kontrol, og som har det bedst med at handle sig ud af problemerne, men det er ikke muligt at handle sig ud af sklerose. Derfor kan det være godt, at den ramte giver sig selv lov til at rase, tude og sørge, hvis der opleves et behov for dette. Det er naturligt at være vred og ked af det, for det er hamrende uretfærdigt at have fået denne diagnose. Det er dog også helt naturligt ikke at reagere med stærke følelser, og det er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at problemerne kommer op igen på et senere tidspunkt. Vi er meget forskellige som mennesker, og det er vigtigt at huske på, at vi dermed også tackler vanskeligheder i vores liv meget forskelligt.

Det kan altså være godt at være opmærksom på, at man ikke løber fra sine følelser. At man ikke kaster sig ud i en masse ting, og at man ikke hele tiden sætter noget på programmet for at slippe for at føle, men at man forsøger at holde følelserne ud. Det i sig selv kan være en hjælp til, at man kommer videre. Det kan også være en god idé at prøve at dele sine følelser med andre, der er tæt på en, da en forståelse og accept fra andre kan være med til, at man ikke føler sig så alene med sine tanker og følelser.

Hvordan påvirker sygdommen familien, og hvordan kan man tale om det?

Når en person bliver ramt af sclerose bliver hele familien også ramt, og det kan være svært at tale om. Det kan være frustrerende for de pårørende ikke at kunne gøre noget for at hjælpe den syge, og samtidig skal både den ramte og de pårørende også vænne sig til, at der er nogle ting, der bliver anderledes.

Ændret livsførsel

Det kan blandt andet være nødvendigt at foretage ændringer i livsførelsen. Måske skal der ændres på holdninger og ansvars- og rollefordeling hos alle i familien, for at hver enkelt i familien kan tilpasse sig den nye situation. I denne tilpasningsproces kan der opstå konflikter, for eksempel fordi den ene part har lyst til at fortrænge og glemme sygdommen, mens den anden part gerne vil have det frem i lyset.

Parforholdet

I et parforhold er det ofte den ene, der viser mange følelser. Det er ikke nødvendigvis den skleroseramte, der bryder sammen. Det kan ligeså godt være den scleroseramte, der holder sammen på det hele, mens det er den pårørende, der bliver rigtig ked af det. Det er vigtigt at få talt om, at det er okay, at vi reagerer forskelligt på sygdommen, og at vi begge to er kede af det men bare har hver vores måde at vise det på.

At være forælder med sclerose

Når en forælder får sklerose, er der ofte bekymringer omkring ens børn, og forældre er ofte i tvivl om, hvad de skal fortælle børnene om sklerose, hvornår de skal gøre det og hvordan. Forældre vil nødigt gøre deres børn kede af det eller urolige og slår måske derfor problemerne hen. Men det kan ikke på længere sigt skjules, når der sker noget alvorligt i en familie.

Børn har som oftest en fornemmelse af, at der er noget galt og kan mærke den voksnes bekymring og uro. Børn har en god iagttagelsesevne, er følsomme overfor ændrede stemninger og vil ofte "vide" mere, end forældrene umiddelbart tror. Derfor er det vigtigt at tale med børn om, hvad der sker på en åben måde, som er afpasset efter deres alder. Det giver i sidste ende børn mere ro og giver dem mulighed for at spørge om de ting, de er i tvivl om. Samtidigt giver det også børnene bedre mulighed for at forstå sygdommen og sætte den ind i sin rette sammenhæng, så barnet for eksempel ikke tror, at det er dets skyld, hvis mor eller far er mere træt eller ked af det.

Mange forældre er forståeligt nok bekymret for, om den usikkerhed og angst, man selv kan føle, når man er i krise, kan "overbelaste" barnet. Men man skåner ikke børn ved fortielse eller bagatellisering. Som hovedregel er det mere beskyttende at fortælle børnene lidt ad gangen og være lydhør overfor deres reaktioner og udspil, så man fornemmer, hvad de har brug for at vide. Vær så konkret som mulig, og gør det klart for barnet, at det er i orden at stille spørgsmål - også selvom du ikke kan svare på alt.

Man kan berolige barnet ved at lade det vide, at man får god professionel hjælp af eksperter. Det kan virke beroligede uden at give falske forhåbninger. Børn har generelt en stor evne til at klare belastninger, hvis de forstår, hvad det handler om, og hvis de får en oplevelse af, at der er nogen der tager hånd om problemerne. Man kan naturligvis blive meget berørt og ked af det, når man taler med sine børn om sygdommen, men det skader ikke børn at opleve, at forældre er kede af det. Netop ved at opleve, at følelser kan vises og deles, lærer man sit barn, at dets følelser er naturlige.

Det er altså vigtigt for både børn og voksne i familien at få talt om sclerosen, og hvordan den påvirker det enkelte familiemedlem. At holde kommunikationslinierne åbne kan være med til at sænke alles følelsesmæssige pres og kan på sigt være med til at understøtte en balance, som tilgodeser, at hvert medlem i familien har deres egne ønsker og behov, som skal balanceres med hele familiens samlede behov.

Hvordan kommer man bedst videre?

Det er vigtigt at give plads til og forsøge at acceptere de voldsomme reaktioner, som livets uransagelige og til tider urimelige forløb kan medføre. Samtidig er det vigtigt under alle omstændigheder at være opmærksom på, hvad det er, der gør livet værd at leve. Livsglæde kommer af at se og udfolde sig inden for mulighederne i den situation, man står i. Og når der er en risiko for, at mulighederne for livsudfoldelsen kan begrænses, kan det være en god idé, at man bruger en del af sin tid på at gøre det, man kan, frem for at fokusere på de tab og begrænsninger, man måske i fremtiden kan blive udsat for. Det er naturligvis nemmere sagt end gjort, og i praksis kan det være en længerevarende proces at nå frem til fornyet mening og glæde i tilværelsen.

Den ramte og måske hele familien kan undervejs i processen få behov for hjælp. Som nydiagnosticeret med sclerose har man mulighed for via egen læge at få bevilget psykologhjælp gennem den offentlige sygesikring hos psykologer, der er tilmeldt denne. Man kan her få maksimalt 12 timer og skal selv betale en del af konsultationen.

Man har også som scleroseramt gennem et medlemskab af Scleroseforeningen mulighed for at få gratis psykologhjælp til et korterevarende forløb. Det er muligt både at komme alene eller sammen med en pårørende til psykologen. Du kan læse mere om mulighederne for hjælp på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk

Det er vigtigt at vide, at man som scleroseramt ikke er alene. Der er andre, der har sclerose, og som har været i nøjagtig samme situation, hvor diagnosen er ny. Det kan være en stor støtte at tale med en anden, som på egen krop har prøvet det, som en nydiagnosticeret med sclerose går igennem lige nu.