Børn med blødersygdom

Hvilke særlige forhold er der ved at have et barn med en blødersygdom?

Børn med blødersygdom har en, oftest medfødt, brist i evnen til at få blodet til at størkne (koagulere). Et barn med blødersygdom bløder ikke voldsommere end andre børn, men kommer barnet til skade, tager det længere tid for blodet at størkne. I nogle tilfælde kan der opstå blødninger spontant, hvor barnet får blødninger uden at det umiddelbart er kommet til skade.

Børn med blødersygdom har ofte brug for medicin for at stoppe blødninger. Hvor ofte og hvor meget medicin, barnet skal have, afhænger af graden af barnets blødersygdom. Har barnet blødersygdom i svær grad, vil barnet få medicin forebyggende samt ekstra ved behov. Har barnet derimod blødersygdom i mild grad, får barnet kun medicin, når der opstår, eller er særlig risiko for blødninger.

Hvordan beskytter man bedst sit barn mod mulige risici for blødning?

De første år i bløderbarnets liv er ofte de sværeste for forældrene i forhold til blødersygdommen. Det er i disse år, barnet lærer at kravle, gå og komme omkring. Derved får barnet flere knubs. Forældrene skal i disse år lære at håndtere blødersygdommen. De skal lære at vurdere og behandle blødninger samt forebygge farlige situationer.

Fra den helt tidlige barndom lærer børn ved at interagere med deres omgivelser. Ved at give børn mange muligheder for at udforske og lege hjælper man barnets hjerne og fysik med at udvikle sig.

Stærke muskler, sener og knogler samt god balance beskytter mod ledblødninger. God styrke opbygges og udvikles gennem fysisk aktivitet, men samtidig kan fysisk aktivitet udgøre en risiko for udviklingen af blødninger.

Børn med blødersygdom har altså ligesom alle andre børn brug for at være fysisk aktive, og de bør ikke begrænses, men samtidig har de brug for, at sikkerheden omkring dem er i orden.

Som forælder kan man forebygge de mest klassiske ulykker i hjemmet ved at tjekke hjemmet i børnehøjde, f.eks. ved at kravle en tur rundt derhjemme, og opdage de farer, der lurer for børn. Der er masser af ting at være opmærksom på, men i mange tilfælde handler det om at bruge sin sunde fornuft. Man kan få en masse nyttig information om sikkerhed i de forskellige udviklingstrin på Børneulykkelesfonden eller ved at tale med sundhedsplejersken i kommunen. Hæmofilicentrene kan vejlede i forhold til valg af aktiviteter.

Børn med blødersygdomme i institution

'Tumle-alderen' (1-3 år)

Barnets familie, omgangskreds og institution bør informeres om, at barnet har blødersygdom. Afhængig af hvilken grad af blødersygdom barnet har, kan der søges om ekstra støttetimer til institutionen. Nogle børn benytter en beskyttelseshjelm i perioden, hvor de lærer at gå og kravle. Andre benytter den også, når de er udendørs. De fleste børn bruger ikke denne hjelm efter to års-alderen.

Det anbefales, at barnet har sit bløder-ID samt medicin liggende i institutionen.

Skolebørn

Børn med blødersygdom deltager i skolegang på lige vilkår med andre børn. Hvis barnet har haft en blødning i en muskel eller et led, kan der dog være situationer, hvor barnet bør fritages fra idræt eller har behov for at være hjemme i en periode. Skolebørn har ofte omfattende viden om deres sygdom og eventuelle begrænsninger. De større børn kan ofte give sig selv medicin.

Der skal laves en klar aftale om, hvem der skal kontaktes, hvis barnet kommer til skade, mens det er i skole. Det anbefales desuden stadig, at barnet har sit bløder-ID samt medicin liggende på skolen.

Hvad bør institutionen gøre, hvis barnet bløder?

Hvis der er den mindste mistanke om en blødning, er det vigtigt at reagere med det samme.

Det vil sige, at der tages kontakt til enten hæmofilicenter eller forældre med det samme.

Afhængig af skadens/blødningens omfang aftales det med forældrene, om de kommer til institutionen, eller om man mødes på hospitalet, som enten kan være et lokalt sygehus eller et hæmofilicenter afhængig af afstanden.

Forældrene eller lægen på hospitalet skal altid tage kontakt til et af de to hæmofilicentre i Danmark (Århus universitetshospital eller Rigshospitalet).

Fritid

Større børn fra cirka syv år og op efter kommer oftest til skade ved en cykel- eller sportsulykke, men også skader i forbindelse med leg og fritidsaktiviteter, som at stå på rulleskøjter og skateboard, er heller ikke ualmindeligt. Den største synder er dog ubestridt trampolinen.

Hvert år behandles cirka 7000 personer på landets skadestuer for trampolinskader, størstedelen af skaderne omhandler led, muskler og sener.

Overordnet kan man sige, at hvis barnet med blødersygdom udfører en aktivitet, der er behæftet med mange skader for andre, er det også behæftet med en risiko for mange skader for barnet med blødersygdom. Forskellen er bare, at konsekvenserne af en eventuel skade kan være meget mere omfattende, hvis man har blødersygdom. For børn i forebyggende behandling bør sport og fysisk aktivitet planlægges til dage, hvor der gives forbyggende medicin.

Det anbefales, at børn med blødersygdom undgår hård kontaktsport såsom boksning, karate og anden kampsport.

Medicin og hospitalsbesøg

Hvordan giver man barnet medicin?

Der findes forskellige typer medicin til børn med blødersygdom. Hvis man har mild blødersygdom, kan man i nogle tilfælde klare sig med tabletter eller næsespray.

Har man blødersygdom i svær grad, skal man have medicin direkte i en blodåre. Forældrene vil blive oplært i selv at give barnet medicin i blodårene, ofte via et indopereret kammer (Port a Cath), hvor medicinen let kan sprøjtes ind i, dog stadig via en nål.

Hospitalsbesøg

Hvor tit man skal til kontrol på hospitalet, afhænger af graden af blødersygdommen og barnets alder. Ved kontrol undersøges barnet af lægen, og man taler om blødninger, medicinering og generel trivsel.

Sommerlejr

Danmarks Bløderforening arrangerer hvert år en sommerlejr, hvor bløderbørnene (7-17 år) har mulighed for at opbygge et socialt netværk med andre børn med blødersygdom. Denne uge er der også mulighed for at lære at tage sin medicin selv.

Vaccinationer og tandlægebesøg

Tandlægebesøg

Den lokale tandlæge skal informeres om, at barnet har blødersygdom. Sædvanligvis er der ingen problemer ved de almindelige kontroller. Skal barnet derimod have udført noget specielt, for eksempel have trukket en tand ud eller have lavet et indgreb, hvor der er risiko for blødning, skal dette foregå i samråd med hæmofilicentret. Ofte vil et sådant indgreb også skulle foregå på hospitalet.

Vaccinationer

Når børn med blødersygdom skal vaccineres, skal vaccinen gives i underhuden (subkutant) og ikke som hos andre i musklen. Gives injektionen i musklen, kan der opstå en blødning.

Hæmofili-centre

Hæmofilicenter Århus:Århus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Århus NTlf.: 78 45 16 61

Hæmofilicenter RigshospitaletBørneUnge Klinikken, Afdeling 5002, Blegdamsvej 9, 2100 København ØTlf.: 35 45 10 70

Det er vigtigt at huske på, at hæmofilicentret kan kontaktes døgnet rundt, og er man som forælder i tvivl, er det bedre at ringe 10 gange for meget end én gang for lidt.