Et godt liv med blødersygdom

Hvordan behandlede man blødersygdomme tidligere?

Mulighederne for behandling af blødersygdom har ændret sig markant i løbet af de sidste halvtreds år. Tidligere var standardbehandling af muskel- og ledblødninger alene ro, kolde pakninger, kompression og elevation af det blødende område. I 1960erne begyndte man at bruge indsprøjtning af ekstrakt af blodplasma, såkaldt kryopræcipitat, til behandling af blødninger. I 1970erne blev der udviklet metoder til at isolere koagulationsfaktorer fra blod, og med fremkomsten af disse faktorkoncentrater kunne blødninger behandles mere effektivt. Gradvis begyndte man også at bruge faktorkoncentraterne til forebyggelse af blødninger, idet man herved kunne forebygge ledskader og lange sygeperioder hos bløderne.

I løbet af 1970erne og 80erne blev det efterhånden klart, at behandlingen med blodprodukter havde en alvorlig pris: Mange faktorkoncentrater indeholdt virus fra det blod, de var fremstillet af. Mange blødere blev derfor smittet med leverbetændelse (hepatitis), HIV og andre virussygdomme. Hvor blødere tidligere døde i ung alder af indre blødninger, var den hyppigste dødsårsag i slutningen af det 20. århundrede leverbetændelse og AIDS. Siden har man udviklet en række virusinaktiveringsmetoder, som betyder, at faktorkoncentrater udvundet af blod i dag er langt sikrere.

Hvordan behandler man blødersygdomme i dag?

Siden årtusindskiftet har vi i Danmark brugt gensplejset faktor-medicin, som gør, at der ikke længere er risiko for overførsel af blodbårne sygdomme Hvor blødere for 50 år siden kunne se frem til en levetid på 30-40 år, forventer man i dag, at unge blødere vil have en levealder som normalbefolkningen.

Hvordan lever man godt med en blødersygdom i hverdagen?

Med nutidens behandlingsmuligheder oplever de fleste blødere, at de kan leve et normalt liv. Med en kronisk sygdom lærer man at indrette sig, så sygdommen mærkes mindst muligt.

Uddannelse og arbejde

Begrænsningerne i mulighederne for fysisk udfoldelse virker til at skærpe interessen for uddannelse for mange, der har en blødersygdom. Mange blødere er derfor veluddannede, og selv blandt ældre blødere er flertallet aktive på arbejdsmarkedet. Nogle blødere har en § 56-aftale (dagpengeloven), som betyder, at arbejdsgiveren får økonomisk kompensation ved fravær på grund afsygdom fra første sygedag.

Motion

Motion er vigtig – især for blødere. De hyppigste blødninger hos blødere med hæmofili A og B er led- og muskelblødninger. Ved blødning skal det blødende område holdes i ro, men når blødningen er ophørt, er det vigtigt at genoptræne normal muskel- og ledfunktion. Træningen består i udstrækningsøvelser, hvor man ved udstrækning i ½-1 minut ad gangen gradvis forsøger at genvinde normal bevægelighed. Øvelserne kan også anvendes forebyggende, idet styrkelse af muskulaturen stabiliserer leddene, og derved nedsættes risikoen for ledblødninger . Man anbefaler konditionstræning , som stimulerer puls og åndedræt for at opretholde hjerte- og lungefunktionen . Man bør vælge en sport , hvor der ikke er stor risiko for blødning for eksempel cykling, svømning, roning eller anden sport . Direkte kontaktsport - eksempelvis boksning og brydning - frarådes.

Medicin, kost og kontrol

Faktorkoncentrat skal sprøjtes ind direkte i en blodåre. De fleste blødere med svær blødersygdom er oplært i selv at indsprøjte medicinen for at forebygge og behandle blødninger. Doseringen af faktor-medicinen er aftalt med det blødercenter, som bløderen er tilknyttet. I tvivlstilfælde kan man kontakte blødercentret. Hvis der opstår en blødning bliver faktormedicinen ofte suppleret med tranexamsyre (Cyklokapron eller Cyklonova).

Effekten af medicinen er uafhængig af den mad, man spiser. Blødere skal derfor ikke følge særlige kostregler , men bør undgå overvægt, da fedme øger risikoen for ledproblemer i benene.

Alle med diagnosticeret blødersygdom er tilknyttet et af de to danske blødercentre, henholdsvis Enhed for Trombose og Hæmostase på Rigshospitalet og Center for Hæmofili og Trombose på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Centrene indkalder bløderne til kontrol med et halvt til to års mellemrum afhængig af blødersygdommens sværhedsgrad.

Hvordan lever man godt med blødersygdom, når man også har anden kronisk sygdom?

Mange blødere, som blev behandlet med faktorkoncentrat før man i 1980erne gik over til at anvende virusinaktiverede produkter, blev dengang smittet med hepatitis og HIV. Det er sygdomme som har et langvarigt, eventuelt livslangt forløb. Der udvikles hele tiden nye og mere effektive antivirusmidler, så de fleste med hepatitis nu kan helbredes, og HIV-smittede kan undgå udvikling af AIDS.

Blødere med kronisk hepatitis eller HIV bør altid oplyse læger, tandlæger og andet sundhedspersonale samt deres partner om deres smitsomme sygdom. Risikoen for at smitte andre er meget lille ved almindelig omgang mellem blødere og andre mennesker. Smitteoverførsel sker typisk ved seksuel kontakt eller kontakt med blod fra den smittede. Smittede blødere bør derfor ikke dele tandbørste eller barbermaskine med andre, og bør sørge for at tildække eventuelle sår og være opmærksom på, at deres kanyler og sprøjter, som har været brugt til indsprøjtning af faktorkoncentrat, bliver kasseret som smittefarligt affald

En velbehandlet person er meget lidt smitsom, men bør fortsat dyrke ”sikker sex” for med sikkerhed at undgå at smitte andre. Hvad bør man som bløder være opmærksom på ved rejser? Ved udlandsrejser bør blødere altid medbringe et rejsebrev fra blødercentret med oplysning om sygdommens art og hvilken medicin, de behandles med. For at undgå vanskeligheder ved check-in til flyrejser anbefales det, at rejsebrevet pakkes sammen med faktorkoncentrat i håndbagagen, så man nemt kan fremvise begge dele .

Af rejsebrevet fremgår det, at faktorkoncentrat skal transporteres som håndbagage, da bagage i lastrummet kan blive udsat for meget lav temperatur eller anden skadelig påvirkning. Blødere bør desuden medbringe en liste over behandlingssteder i nærheden af rejsemålet.

Du kan se oversigten over behandlingssteder på: www.wfh.org under punktet ”Find a treatment centre”.