Livet med myelomatose (knoglemarvskræft)

Hvad kan man selv gøre, når man har fået diagnosen myelomatose?

Når man får stillet diagnosen myelomatose, vil det komme til at påvirke ens hverdag. Der er nogen ting man ikke kan gøre eller ikke kan gøre på samme ubekymrede måde som før, men der er også mange vigtige ting i livet man kan og skal holde fast ved.

Kan man være fysisk aktiv med myelomatose?

Hos mange patienter med myelomatose har sygdommen svækket større eller mindre dele af skelettet, og det kræver særlige forholdsregler. Spørg din læge om, hvilke områder af knoglevævet, som er svækket. Det har betydning for, hvilke fysiske udfoldelser, man kan udsætte sig selv for.

• Ryggen kræver ofte, at man er forsigtig og undgår tunge løft, som kan fremprovokere sammenfald af ryghvirvler og smerter.

• Ribben kan være påvirkede, så et kærligt men lidt fast kram kan fremprovokere smerter.

• Arme, ben og bækkenknogler kan være svækkede, så der kan være brug for aflastning.

Balance mellem skånehensyn og træning

Man skal huske på, at knoglevævet er et meget levende og dynamisk væv, som er stærkt påvirkeligt af fysisk aktivitet. Derfor er det vigtigt, at man i samråd med sin læge finder den rette balance mellem skånehensyn og træning, som kan bidrage til en styrkelse af knoglevævet. Øvelser, som ikke giver en væsentlig vægtbelastning af ryggen for eksempel svømning og cykling, eventuelt på motionscykel, er ofte gode.

Sportsgrene, som giver stor risiko for fysiske sammenstød som fodbold, må frarådes. Også golf, som er en populær sport i den aldersgruppe, som hyppigst får myelomatose, kan være risikabel på grund af de pludselige vrid og drejninger, som ryggen bliver udsat for.

Nogle patienter har store forventninger til den hjælp, de kan få med hensyn til genoptræning for eksempel med hjælp fra fysioterapeut, men hovedansvaret for et godt resultat ligger hos en selv.

Smertebehandling

Smertebehandling er vigtig, fordi man bliver hæmmet i sin aktivitet, hvis det gør ondt, når man bevæger sig. Også her gælder det om at finde den rigtige balance, fordi kraftig smertebehandling kan virke sløvende, så man bliver passiv og inaktiv. Man skal selv i samråd med sin læge og sygeplejerske arbejde på at finde den rette balance. Man skal derved selv bidrage til en gradvis nedtrapning af smertebehandlingen i takt med, at smerterne aftager, når myelomatose-sygdommen bliver behandlet og gradvist kommer under kontrol.

Nogle af de lægemidler, som bliver brugt til behandling af smerter i knogler og led (Non-steroide antiinflammatoriske midler (NSAID)), kan hæmme nyrefunktionen, og da nyrefunktionen kan være skrøbelig hos patienter med myelomatose, bør man undgå disse præparater.

Strålebehandling mod særligt hårdt angrebne områder kan lindre smerter og bidrage til, at man får hurtig kontrol over sygdommen. Desuden kan det blive nødvendigt at operere for at forebygge et knoglebrud.

Skal man spise en særlig kost, når man har myelomatose?

Patienter med myelomatose skal ligesom andre mennesker spise sundt og alsidigt. Overvægt belaster kroppen og hæmmer fysisk udfoldelse, og det bør man derfor undgå.

Ud over fornuftig motion kræver knoglevævet kalk og D-vitamin til genopbygning. Imidlertid har en del patienter med myelomatose forhøjet kalk i blodet i perioder, hvor sygdommen er aktiv, så man må rådføre sig med sin læge om tilskud af kalk og D-vitamin er tilrådeligt.

Som patient kan man få mange råd om kosttilskud fra velmenende mennesker i ens omgangskreds, men der findes ikke særlige fødemidler eller naturprodukter med dokumenteret gunstig effekt på myelomatose. Det er ikke skadeligt at drikke alkohol, hvis man indtager det med måde - med mindre blodpladetallet er kritisk lavt. Men det er dog sjældent tilfældet ved myelomatose med mindre man kort forinden har fået kraftig kemoterapi. Skulle det ske at pladetallet er for lavt, er det bedst at være på den sikre side og holde en pause med alkohol, da alkohol kan hæmme dannelsen af blodplader og måske også blodpladernes funktion.

Hvor ofte bør man gå til kontrol hos lægen, når man har myelomatose?

Mens man er i behandling for myelomatose, er der brug for ret hyppigt fremmøde på hospitalet. Hyppigheden afhænger af hvilken type behandling, man får, samt den aktuelle sygdomssituation og må aftales med din læge.

Når behandlingerne er gennemført, og man har opnået et stabilt resultat, er det en god idé at få kontrolleret blodprøver og eventuelt urinprøve med 6 til 8 ugers interval. Kommer der nye symptomer, for eksempel knoglesmerter, bør man kontakte den afdeling, der varetager behandlingen, og bede om fremskyndet kontrol.

Det kan være nødvendigt at få foretaget nye røntgenundersøgelser eller scanninger for at afklare situationen. Da man endnu ikke regner med at kunne helbrede myelomatose, må man indstille sig på regelmæssig kontrol resten af ens levetid.

Hvordan er hverdagen med myelomatose?

Når den første fase efter at man fik stillet diagnosen myelomatose er overstået, og tilstanden er stabiliseret, kan man begynde at tænke på fremtiden. Man må være opmærksom på, at ens livssituation er ændret og tage hensyn til det i sin planlægning. Dels er man måske ikke så fysisk og psykisk robust som før man fik sygdommen, dels kan der komme perioder med genopblussen af sygdommen og behov for hyppigere kontrol og behandling. Det er derfor klogt at afpasse sine ambitioner efter disse forhold.

Arbejdslivet

Når sygdommen er bragt i ro med behandling, og symptomerne på sygdommen er aftaget, vil mange patienter med myelomatose kunne genoptage deres tidligere levevis og eventuelt begynde at arbejde igen. Det kan være fornuftigt ikke at være overdrevet optimistisk og måske aftale en gradvis opstart, hvis man skal til at arbejde igen. Hvis man har haft hårdt fysisk arbejde, bør man undersøge mulighederne for at skifte til mindre fysisk krævende arbejde eller helbredsbetinget førtidspension. Er der udlandsrejser knyttet til ens arbejde, kan der være særlige forsikringsmæssige forhold, som man skal have afklaret.

Familielivet

Familielivet og samvær med venner er af central betydning for de fleste menneskers livskvalitet. Hvis man som patient er åben og ærlig om sin sygdomssituation, bliver det meget nemmere for ens pårørende at hjælpe på den måde, man har brug for. Man kommer ikke uden om, at sygdommen har skabt en ny situation, som vil kræve særlige hensyn. Der kan være tale om øget træthed, der kræver hvileperioder.

Humøret kan være svingende og der kan være brug for tålmodighed og overbærenhed fra de pårørende. Når man selv er sort indeni, er de nærmeste pårørende dem, man bedst kan skælde ud på. Det kan være godt for patienten at have en mental boksebold at afreagere på, men der kan komme et tidspunkt hvor de pårørende må og skal sætte en grænse. Det er helt legitimt at gøre det, og på lang sigt det rigtige også for patienten, fordi man så kan bevare et nært og kærligt forhold.

Sexlivet

Sexlivet kan gå i stå på grund af sygdomssymptomer, bivirkninger til behandlingen eller perioder med depression. Med en kærlig og forstående partner kan det ofte komme i gang igen. Man bør tale både med sin partner og sin læge om det. Måske kan medicinsk behandling hjælpe.

Udlandsrejser

Hvis man har været glad for at rejse, vil det ofte kunne lade sig gøre igen i de forhåbentligt lange og stabile perioder uden behandling, som man vil opleve med myelomatose-sygdommen. Dog skal man måske ikke rejse til de fjerneste afkroge af verden eller underkaste sig hårde fysiske udfordringer.

Rejsesygeforsikringen skal være i orden, og er man i tvivl bør man spørge sit forsikringsselskab. Sund fornuft er nøgleordet, og det kan være klogt også at rådføre sig med sin læge og få råd og vejledning.

Hvad skal man gøre i tilfælde af infektion og smittefare i forbindelse med myelomatose?

Infektioner

Patienter med myelomatose er mere følsomme for at få alvorlige infektioner end raske mennesker. Sygdommen medfører i sig selv, at evnen til at danne antistoffer mod bakterier er nedsat. I perioder, hvor man får kemoterapi, kan der yderligere være nedsættelse af de hvide blodlegemer og øget infektionsrisiko. Derfor er det vigtigt, at man straks i tilfælde af feber eller dårlig almentilstand tager kontakt med den hospitalsafdeling, som varetager behandlingen, og får aftalt omgående kontrol, evt. indlæggelse. Forebyggende behandling mod infektioner kan være vigtig. Immunglobulin, som er et beskyttelsesprotein i blodet mod infektioner, vil ofte være lavt ved myelomatose på grund af nedsat dannelse. Immunglobulin udvundet fra bloddonor-plasma kan indgives med jævne mellemrum enten i en blodåre eller i huden og beskytte mod infektioner. Hvis den medicinske behandling for myelomatose medfører lave hvide blodcelletal og risiko for infektioner kan det imødegås ved behandling med et stof, G-CSF, som stimulerer knoglemarvens dannelse af hvide blodceller.

Ved symptomer på infektion skal man ikke afvente besøg af vagtlæge og slet ikke blot blive hjemme i håb om at det går over af sig selv. Infektion kan udvikle sig meget alvorligt, hvis man ikke hurtigt får den rigtige behandling.

Smittefare

Familiens børn kan være en kilde til stor glæde, og man skal derfor ikke isolere sig fra dem, selvom de er forkølede og hoster. Derimod vil det nok være klogt at undgå kontakt i en periode med friskt udbrud af en alvorlig børnesygdom - såsom mæslinger eller skoldkopper. Kommer der tegn på, at man selv er blevet smittet, bør man omgående kontakte den hospitalsafdeling, hvor man bliver behandlet.

Forebyggelse af smitte

Omhyggelig håndhygiejne er af central betydning for at forebygge overførsel af smitte, også ved almindelig forkølelse. Vask hænderne hyppigt, og brug gerne håndsprit. Lær desuden dine omgivelser at gøre det samme. Det er en god idé at blive vaccineret mod influenza. Vaccination mod lungebetændelse (pneumokokker) kan man også forsøge, men effekten er sjældent særlig god. I perioder med særlige behandlinger kan det være nødvendigt at få forebyggende behandling mod herpesvirus.

Hvad bør man være opmærksom på ved tilbagefald af myelomatose?

Tilbagefald af myelomatose-sygdommen kan komme kort eller lang tid efter, at man er blevet behandlet. Man skal derfor være på vagt overfor nye symptomer, som kan være tegn på tilbagefald, og tage kontakt til sin hospitalsafdeling, hvis man føler grund til bekymring. Samtidigt skal man også prøve at leve så normalt som muligt uden for mange bekymringer i de gode perioder, og det er en kunst at finde den rigtige balance, så man kan have en god livskvalitet.

Symptomerne ved tilbagefald kan være de samme, som man havde ved sygdommens begyndelse, men der kan også komme nye og helt andre symptomer. I mange tilfælde kommer tilbagefaldet langsomt, men det kan ses i blodprøver, inden der kommer symptomer.Som regel foretages der ikke rutinemæssigt kontrol med røntgenundersøgelser eller scanning, og det er derfor særligt vigtigt, at man som patient reagerer, hvis der kommer:

• nye knoglesmerter
• nytilkommet gangbesvær (svaghed og styringsbesvær af benene). Her kan der især være brug for akut undersøgelse og behandling for at forhindre blivende skader.

Hvornår bør man kontakte sin læge?

Man skal kontakte sin læge, hvis der er nye og uventede symptomer. Hellere en gang for meget end en gang for lidt. I nogle tilfælde kan det klares med en opringning evt. med et sæt ekstra blodprøver. I andre tilfælde må man møde frem til nærmere vurdering. Viser det sig, at der ikke er noget alvorligt galt, kan man hurtigt komme hjem igen. Er der noget mere alvorligt på færde kan der blive taget hånd om problemet så eventuelle skader minimeres.