47-årige Vibeke Falk har haft problemer med maven i det meste af sit liv. Hun oplevede, at hverken læger, familie elle venner tog hende alvorligt, når hun klagede over sine maveproblemer. Men så fik hun diagnosen Colitis Ulcerosa...
Vibeke Falk fik diagnosen Colitis Ulcerosa for 2 1/2 år siden. Hele sit liv har hun i perioder haft ondt i maven og diaré, men da hun også begyndte at bløde fra tarmen, sendte hendes læge hende videre. En sigmoideoskop (undersøgelse af den nederste del af tyktarmen) viste, at hun havde betændelse i den nederste del af tarmen, og en koloskopi (undersøgelse af hele tyktarmen) afslørede efterfølgende, at der også var betændelse i resten af tyktarmen.
- Da jeg fik diagnosen Colitis Ulcerosa kom min yngste søster og sagde, at hun skyldte mig en undskyldning. "Jeg troede, at du var hysterisk, men du er jo syg", sagde hun. Det viste sig, at min far havde haft samme opfattelse, fortæller Vibeke Falk.
Maveproblemerne startede allerede, da hun var helt lille. Hun havde kolik i sit første leveår og både i folkeskolen og i gymnasiet havde hun perioder med luft og ondt i maven. Hendes praktiserende læge mente, at problemet måske kunne være for meget mavesyre, men da mavesyretabletterne ikke hjalp, fik hun kultabletter mod irriteret tyktarm. Som heller ikke hjalp.
- Jeg blev ikke undersøgt nærmere og følte på ingen måde, at jeg blev lyttet til. Jeg havde oplevelsen af, at lægernes diagnose var hysteri, indtil den blev ændret til Colitis Ulcerosa, fortæller Vibeke Falk,
Kosten under lup
Den første gang, Vibeke Falk mødte forståelse og hjælp, var hos en kostvejleder. Det var flere år, inden hun fik diagnosen. Egentlig søgte hun om hjælp med henblik på at tabe sig, men da kostvejlederen hørte hendes historie, anbefalede hun Vibeke Falk at holde sig fra mælk.
- Det prøvede jeg så, og maven blev bedre. Pludselig kunne jeg mærke min mave igen. Indtil da havde jeg cuttet forbindelsen til den, fordi den gjorde ondt. Nu hvor jeg kunne mærke den igen, skulle jeg så til at lære fornemmelsen af sult og mæthed igen, fortæller hun.
Vibeke Falk fik lavet en laktosetest hos lægen, men den viste, at hun godt kunne omsætte laktose.
- Min kostvejleder mente, at det handlede om, at jeg ikke kunne tåle mælkeproteinet kacein, og det er jeg også selv overbevist om. Jeg er imidlertid aldrig blevet testet for det, for da jeg fandt ud af, at der fandtes en sådan test, havde jeg ikke drukket mælk i flere år. Jeg har for nylig snakket med min mave-tarm-læge om det, og han mener, at det er for risikabelt at begynde at hælde mælk og gluten på mig nu, fordi jeg risikerer, at min colitis blusser voldsomt op, fortæller Vibeke Falk.
Vibeke Falk søgte hjælp hos endnu en kostvejleder, der rådede hende til at tage en masse vitaminer og mineraler og pille gluten ud af kosten. Det hjalp.
- Jeg husker, at jeg brød helt sammen, fordi jeg endelig mødte nogen, der havde forståelse for min situation og faktisk kunne hjælpe mig. Samtidig blev jeg meget imponeret over, hvad kostvejledere kan. Så imponeret at jeg tog en uddannelse som kostvejleder, siger Vibeke Falk, der allerede havde en uddannelse som sygeplejerske bag sig.
Medicinen hjalp - og gjorde mig syg
Selvom kostændringerne hjalp meget på symptomerne, var det ikke nok til at holde sygdommen i skak. Da Vibeke Falk fik stillet diagnosen Colitis Ulcerosa, fik hun medicin (Mezavant), som hjalp på blødningen, men de andre symptomer - ondt i maven, oppustethed og diarré - forsvandt ikke. Så fik hun ordineret noget prednisolon.
- Det kan man jo altid give, hvis man ikke ved, hvad man ellers skal gøre. Det har sikkert hjulpet andre, men i mit tilfælde hjalp det ingenting. Til gengæld tog jeg på, og mit ansigt svulmede op, så jeg fik det, man kalder måneansigt, forklarer Vibeke Falk, der efterfølgende fik udskrevet lægemidlet Imurel, som undertrykker immunforsvaret. Og det gjorde hende "frygtelig dårlig" med diaré og kvalme.
- Jeg havde det så dårligt, at jeg tænke, at hvis det er mit liv fremover, så vil jeg søge hollandsk statsborgerskab og aktiv dødshjælp. Efter 14 dage i helvede aftalte jeg med lægen at holde en pause på en uge og så forsøge at starte stille og roligt op igen. Men jeg kunne simpelthen ikke tåle det.
Da Vibeke Falk fik diagnosen, sagde lægerne til hende, at man faktisk ikke ved, hvorfor Colitis Ulcerosa opstår. Man prøver noget forskellig medicin, og noget virker på nogen, mens det ikke virker for andre. Og man ved ikke altid, hvorfor det virker. Her gik det op for hende, hvor lidt lægerne egentlig ved om sygdommen.
Diæt halverede min medicin
Med en diagnose i hånden vendte Vibeke Falk igen blikket mod kosten. I mellemtiden havde hun hørt om den amerikanske biokemiker, Elaine Gottschall, som i sin bog Bryd den onde cirkel beskriver det, hun kalder Specifik Kulhydrat Diæt. Princippet i denne diæt er, at man aldrig må spise noget, som er besværligt for sit tarmsystem at fordøje, og at man skal medvirke til at "fortrænge" de skadelige bakterier. Desuden havde hun hørt om den danske ernæringsekspert Uhmaro Cadogan, der selv har Colitis Ulceriosa. Han har videreudviklet Elaine Gottschalls diæt og skrevet bogen Fortsæt den gode cyklus , hvor der tages også hensyn til de fødevareallergier og -intolerancer, som mange mave-tarmpatienter slås med.
- Da jeg gik på Specifik Kulhydrat Diæt, fik jeg det meget bedre. Faktisk så meget bedre, at man satte min medicin-dosis af Mezavant ned til det halve.
Vigtigt at erkende mine grænser
Når man spørger Vibeke Falk, hvordan hun har det i dag, er svaret, at hun er i bedring - fra at have betændelse i 30 cm af tyktarmen, er det nu nede på 10 cm.
- Jeg har det egentlig ok. Men jeg skal hele tiden være opmærksom på ikke at overbelaste mig selv for meget, for så får jeg ondt i maven, kvalme, diaré og bliver rigtig rigtig træt og dårlig. I de dårlige perioder kan jeg sove i op til to døgn i træk uden at være i stand til at stå op.
Træthed er en meget almindelig følgevirkning af at lide af Colitis Ulcerosa, og for Vibeke Falk er middagssøvnen en meget vigtig del af hverdagen. Hun oplever, at folk ikke forstår, hvorfor hun har så stort behov for at sove - og engang i mellem fatter hun det heller ikke selv.
- Jeg har altid været meget aktiv - næsten irriterende aktiv har min tidligere kæreste engang sagt. Og så er det mærkeligt at opleve sig selv kun have omkring 40 procent af den energi, jeg havde engang, siger hun.
Kort forinden Vibeke Falk fik diagnosen Colitis Ulcerosa, fik hun et angstanfald. Det blev startskuddet til en depression, som hun stadig kæmper med i dag, og som sandsynligvis er med til at forstærke den træthed, hun dagligt overvældes af.
For at have energi til dagen handler det om at kende og respektere sine egen grænser, forklarer Vibeke Falk. Hun holder meget af at træne i fitnesscenter, men det skal være inden for en fornuftig ramme. Ellers bliver hun dårlig og får ondt.
Efter mange års erfaring i at holde øje med sin kost, har Vibeke Falk efterhånden fundet frem til, hvad hun kan tåle, og hvad hun skal holde sig fra, selvom det også ændrer sig i takt med gode og dårlige perioder. Hun har altid sin egen mad med, hvis hun skal ud og spise hos andre, men synes ikke altid, at det er rart:
- Det kan gøre værterne forlegne, fordi de jo gerne vil gøre det så godt som muligt for deres gæster. Folk kan finde på at spørge, om jeg ikke bare kan tage en lille bitte smule. Men jeg ved, at hvis jeg gør det, har jeg diaré og ondt i maven dagen efter.
Den sociale deroute
I dag lever Vibeke Falk af kontanthjælp. Fra at have arbejdet som sygeplejerske og stået i butik i mange år, blev hun sygemeldt og kom derefter ind i kontanthjælpssystemet.
- For mig var det noget af det værste, der kunne ske. Det var kun tabere, der røg på den slags. Jeg var meget meget skamfuld, fortæller Vibeke Falk, der er opvokset på landet og altid er blevet betragtet som en stærk og sej pige.
Vibeke Falks ønske er at komme i flexjob, hvor hun kan starte med at arbejde 2-3 timer om dagen og så stille og roligt øge timeantallet. Men det vil kommunen ikke være med til. Kommunen vil have hende på revalidering, og første led er formentlig et ophold på en daghøjskole. Vibeke Falk forudser, at det vil ende med en høj fraværsprocent, fordi hun ikke kan holde til så mange timer. Sådan har erfaringen været fra tidligere jobafprøvninger, hvor målet var fuldtidsarbejde så hurtigt som muligt. Denne manglende forståelse for sygdommen gennemsyrer systemet og fører ingen vegne hen, mener Vibeke Falk:
- Strategien i kontanthjælpssystemet er jo at presse folk, så de forlader systemet. Men en person med Colitis Ulcerosa får bare tilbagefald af at blive stresset.
Det oplevede Vibeke Falk, da hun skulle overgå til kontanthjælpssystemet. I den forbindelse blev hun uretmæssigt anklaget for at forsøge at gemme penge og bedrage systemet. Det endte dog med en klagesag, hvor hun fik medhold, og tingene gik i orden. Hele sagsforløbet og den stress, der var forbundet med at risikere at stå uden nogen penge overhovedet, gjorde, at både Colitis og depression blussede op i fuld flor igen, og det var et stort arbejde at samle sig selv op igen, husker hun.
I det hele taget har det været en barsk omgang at gennemgå den sociale nedtur, der i dag gør, at hun må lægge et stramt budget for at få det hele til at hænge sammen. Og gør, at hun for eksempel må sige nej tak til familiefødselsdage i den anden ende af landet og har valgt fjernsynet fra til fordel for at have råd til sin træning.
- Sygdommen i sig selv gør det besværligt at være social, og når pengene samtidig er små, skal man virkelig kæmpe for ikke at blive socialt isoleret, mener Vibeke Falk.
Mod nye diæter
Selvom Vibeke Falk har fået det bedre, skal hun stadig helst have et toilet i nærheden. Derfor er hun nu begyndt at undersøge en diæt, der hedder Gaps-diæt og er udviklet af den russiske læge med speciale i neurologi og human ernæring Dr. Natasha Campbell-McBride.
- Jeg ved godt, at jeg lider af en kronisk sygdom, men jeg vil gerne derhen, hvor jeg kan blive symptom- og medicinfri. Det ville være fantastisk, slutter hun.
Mød andre med Colitis Ulcerosa
I Colitis-Crohn Foreningen kan du møde andre med Colitis Ulcerosa.